Eine niederländische Perspektive: Die Unterstützung für Long COVID ist so wichtig wie eh und je, da die Nachfrage keine Anzeichen eines Nachlassens zeigt
Die Allgemeinmedizinerin Dr. Sara Biere-Rafi ist eine von 140 Gesundheitsexperten, die für C-Support arbeiten, eine staatlich finanzierte Organisation, die Patienten mit Post-COVID-Syndrom, auch bekannt als Long COVID, in den gesamten Niederlanden kostenlose Informationen, Anleitung und Beratung bietet.
Sie und ihre Kollegen in der Organisation haben seit Beginn der Pandemie mehr als 23.000 Patienten geholfen, und obwohl die COVID-19-Fälle nicht mehr das sind, was sie einmal waren, gibt es ihrer Meinung nach im Durchschnitt keine Anzeichen dafür, dass die Nachfrage nach Hilfe nachlässt 800 bis 1000 Long-COVID-Patienten pro Monat melden sich für Hilfe an.
Ergebnisse einer im August 2022 von der Universität Groningen veröffentlichten Studie legen nahe, dass bei 12,7 % der Menschen mit COVID-19 – 1 von 8 – 3 bis 5 Monate nach ihrer ursprünglichen Infektion neue oder stark verstärkte Symptome auftreten. Dies unterstreicht den dringenden Bedarf an Unterstützung für Tausende von Menschen, die mit einer Vielzahl schwächender Langzeitsymptome zu kämpfen haben.
Die Lücke schließen
„Menschen kommen zu uns, weil die bestehende Versorgung unzureichend ist“, sagt Dr. Biere-Rafi. „Es gibt immer noch begrenzte Kenntnisse über Long COVID bei Gesundheitsdienstleistern. Die Versorgung ist zudem stark fragmentiert und geht nicht auf die Bedürfnisse der Patienten ein, insbesondere derjenigen mit schwächenden Symptomen. Ich bin zutiefst besorgt über die Auswirkungen, die das Post-COVID-Syndrom nicht nur auf diese Menschen und ihre Familien, sondern auch auf die Gesellschaft insgesamt hat und haben wird.“
Menschen können sich online für Hilfe von C-Support anmelden, wenn drei Monate nach ihrer ersten COVID-3-Diagnose Symptome auftreten. Sie profitieren dann von regelmäßigen Telefonanrufen des Teams, das hauptsächlich aus Sozialarbeitern und Arbeitsexperten besteht, sowie einem medizinischen Team, bestehend aus Allgemeinärzten, Lungenärzten und einem Betriebsarzt.
„Wir sprechen mit Patienten, die aufgrund ihrer Symptome teilweise an das Zuhause oder das Bett gefesselt sind und ein sehr isoliertes Leben führen“, erklärt sie. „Sie sind zu krank, um an Rehabilitationsprogrammen teilzunehmen, und können sich nirgendwo um Hilfe wenden.“
„Wir haben bei 8000 unserer Patienten Untersuchungen durchgeführt und festgestellt, dass 30 % aufgrund ihrer Symptome arbeitsunfähig waren und 45 % ihre normale Arbeitszeit um die Hälfte reduziert hatten. Unsere Daten werden durch die Anzahl der Long-COVID-Patienten gestützt, die sich wegen Krankengeld an eine Mitarbeiterversicherung wenden. Wenn diese Zahl weiter steigt, werden wir vor großen Problemen stehen. Es muss in eine bessere Pflege investiert werden.
„Viele derjenigen, die sich jetzt an C-Support wenden, tun dies, weil sie sich dem Ende ihres gesetzlichen Krankengeldanspruchs von zwei Jahren nähern und nun ihren Job verlieren könnten“, sagt Dr. Biere-Rafi.
„Zu Beginn der Pandemie ging es bei den Fragen eher darum, eine Form der Erkennung und Information über die Symptome zu finden. Jetzt suchen die Menschen nach rechtlicher und finanzieller Beratung und fragen, ob es Behandlungen gibt, die sie noch nicht ausprobiert haben und die ihnen helfen könnten.“
Bedarf an Spezialkliniken
Neben der Bereitstellung von Informationen und Ratschlägen für Patienten bietet das Team auch Schulungen für medizinisches Fachpersonal an und beteiligt sich an Programmen zur Erforschung der Erkrankung.
Die Organisation fordert spezialisierte Post-COVID-Syndrom-Kliniken, die die Patientenversorgung integrieren und zentralisieren, Gesundheitspersonal ausbilden und groß angelegte Forschung ermöglichen würden.
„Dies ist eine Krankheit, über die wir noch so viel lernen müssen und einige Antworten können in früheren Erfahrungen mit postinfektiösen Krankheiten gesucht werden“, sagt Dr. Biere-Rafi. „Wir haben mit der Regierung über den Bedarf an Spezialkliniken, mehr Geld für die Forschung und mehr (inter)nationaler Zusammenarbeit gesprochen. Da Patienten verzweifelt auf unbewiesene und manchmal gefährliche Behandlungen zurückgreifen, besteht dringender Handlungsbedarf.“
Man geht davon aus, dass in der Europäischen Region der WHO allein in den ersten zwei Jahren der Pandemie mindestens 2 Millionen Menschen an einem Post-COVID-Syndrom erkrankt sind. Das WHO-Regionalbüro für Europa arbeitet mit Long COVID Europe zusammen, einem Netzwerk von Long-COVID-Patientenverbänden, das von aktuellen und ehemaligen Long-COVID-Patienten geleitet wird, um sicherzustellen, dass die Krankheit von Regierungen und Gesundheitsbehörden ernst genommen wird, und zwar durch mehr:
- Anerkennung und Wissensaustausch
- Recherche und Berichterstattung
- Rehabilitation
