„Das Wichtigste ist die Verbindung zwischen Menschen“: Gemeinsam gegen Long COVID in den Niederlanden
Monique Post lebt seit fast drei Jahren mit dem Post-COVID-Syndrom (Long-COVID-Syndrom), nachdem sie sich während der ersten Welle der Pandemie im März 3 mit COVID-19 infiziert hatte. Ihr lag es daran, andere Patienten zu unterstützen, die mit dieser Krankheit konfrontiert waren, und im Mai 2020 Sie wurde Teilzeit-Supportmitarbeiterin für C-Support. Hierbei handelt es sich um eine staatlich finanzierte Organisation, die Menschen mit langfristigen COVID-2022-Symptomen Beratung und Anleitung bietet.
Monique lebt im Süden der Niederlande und arbeitete zuvor als Coach für junge Menschen mit Autismus. Sie war es gewohnt, durch die Welt zu reisen, Vorträge zu halten und gleichzeitig mehrere freiberufliche Aufträge zu übernehmen. Aber in den ersten sechs Monaten, in denen sie langanhaltende COVID-Symptome hatte, musste sie alle paar Meter anhalten, wenn sie mit ihrem Hund spazieren ging. Sie musste sich an Bäumen festhalten, um zu Atem zu kommen.
Extreme Brustschmerzen, Kurzatmigkeit bis hin zur Bewusstlosigkeit, ein Gefühl erdrückenden inneren Drucks im Gehirn und Sprachversagen sind Beispiele für einige der mehr als 30 Long-COVID-Symptome, mit denen Monique weiterhin zu kämpfen hat.
Wenn sie auf den Beginn ihrer Krankheit zurückblickt, erinnert sie sich daran, wie sie zunächst von dem Gesundheitspersonal, das sie um Hilfe bat, nicht ernst genommen wurde – etwas, das sie leider nur allzu oft von den anderen Long-COVID-Patienten hört, die sie jetzt betreut.
„Mein Arzt sagte, ich könne nicht an COVID-19 erkrankt sein, weil ich kein Fieber habe. Schon beim bloßen Sitzen und dem Versuch, mit ihr zu reden, verspürte ich akute Atemnot. Aber mir wurde gesagt, ich solle einfach gehen, weil ich vielleicht nur wegen des Stresses hyperventilierte. Ich stolperte weinend aus der Klinik, wusste, dass ich in Gefahr war und doch so allein.“
Monique begann, Teilzeit für C-Support von zu Hause aus zu arbeiten und Patienten telefonisch zu informieren und anzuleiten. „Es war großartig, mit Patienten zu arbeiten und sicherzustellen, dass jeder Patient wusste, dass er gehört und ernst genommen wurde“, sagt sie.
Doch obwohl sie selbst an Long COVID erkrankt ist, erkennt Monique, dass die Kunst des Zuhörens wichtiger ist, als alles auf ihre eigene Erfahrung zu beziehen.
„Es ist nicht möglich, die Erfahrungen anderer Menschen sofort zu verstehen, weil sie alle so unterschiedlich sind. Diese Person muss mitteilen, was sie durchmacht, und ich muss Zeit dafür investieren, damit diese Person mir helfen kann, es zu verstehen. Die Patienten spüren den Unterschied wirklich, wenn ihnen zugehört wird. Eine Patientin erzählte mir, dass sie sich zum ersten Mal wirklich von jemandem gehört fühlte. Das ist so falsch.“
Obwohl ihr das, was sie tut, Spaß macht, hat Moniques Krankheit zeitweise ihre Fähigkeit beeinträchtigt, ihre wichtige neue Rolle zu erfüllen. Letzten Sommer gaben ihre Beine manchmal plötzlich und ohne Grund nach. Fünf Monate später bekam sie außerdem Sprachprobleme, Schwindelgefühle und Parkinson-ähnliches Zittern, was sie dazu zwang, ihre Arbeit mehrere Wochen lang einzuschränken. Mittlerweile sind diese Symptome um etwa die Hälfte zurückgegangen und sie konnte durch Anpassungen ihre bisherigen Arbeitszeiten wieder aufnehmen.
Mit Blick auf die Zukunft glaubt Monique, dass ein koordinierterer Ansatz zur Behandlung des Post-COVID-Syndroms für die Patienten am vorteilhaftesten wäre. „Wir müssen Patienten und Fachleute aus der ganzen Welt zusammenbringen, um postinfektiöse Krankheiten zu bekämpfen. Wir müssen diese Treffen ermöglichen, um einen Austausch von Ideen zu fördern, bevor es zu spät ist. Nur dann können wir Wunder vollbringen.“
Man geht davon aus, dass in der Europäischen Region der WHO allein in den ersten zwei Jahren der Pandemie mindestens 2 Millionen Menschen an einem Post-COVID-Syndrom erkrankt sind. Das WHO-Regionalbüro für Europa arbeitet mit Long COVID Europe zusammen, einem Netzwerk von Long-COVID-Patientenverbänden, das von aktuellen und ehemaligen Long-COVID-Patienten geleitet wird, um sicherzustellen, dass die Krankheit von Regierungen und Gesundheitsbehörden ernst genommen wird. Gemeinsam fördern sie mehr Anerkennung und Wissensaustausch, Forschung und Berichterstattung sowie Rehabilitation.
