Ein Rückblick auf zwei Pioniere:
„Wir waren ein gutes Duo!“
Gemeinsam gründeten sie Q-support. Annemieke de Groot kam Ende 2013 als Geschäftsführerin hinzu, und Alfons Olde Loohuis, der Entdecker der Q-Fieber-Epidemie, kam kurz darauf als medizinischer Berater hinzu. Gemeinsam entwickelten sie auch einen einzigartigen Ansatz, das sogenannte Q-support-Modell, das auch C-support zugrunde liegt. Jetzt ziehen sich diese Pioniere zurück. Annemieke geht am 1. August in den Ruhestand, und Alfons wird nur noch einen Tag pro Woche für Q-support und C-support arbeiten. Er kombiniert den Wissensaustausch mit einigen Patientengesprächen pro Woche. „Man kann nur dann kompetent über postinfektiöse Zustände sprechen, wenn man auch Patienten sieht.“
Beachtung
Ende 2013 war die Q-Fieber-Landschaft noch öde. Die Epidemie war bereits seit sechs Jahren vorbei, und die chronischen Folgen waren praktisch unbekannt. Annemieke: „Wir haben also viel zu spät begonnen, und es herrschte große Unwissenheit. Viele Menschen mit QVS-Symptomen wurden von Pontius zu Pilatus geschickt, verloren ihren Job, erhebliche Einkommenseinbußen, waren sozial isoliert und wussten oft nicht, was ihnen fehlte. Patienten mit chronischem Q-Fieber hatten ein hohes Sterberisiko, wenn sie nicht umgehend behandelt wurden. Neben der Konzentration auf einzelne Patienten war es daher dringend erforderlich, ein breites und deutliches Bewusstsein für diese unbekannte Krankheit und ihre Folgen zu schaffen.“
Anerkennung und Anerkennung
Alfons: „Es ging um Anerkennung und Bestätigung. Das sind Voraussetzungen, um Menschen zu helfen. Aber sie bekamen sie nicht. So fielen Menschen in allen Lebensbereichen durchs Raster. Deshalb entschieden wir uns für ein bereichsübergreifendes Modell, das nicht nur die körperlichen Folgen, sondern auch Arbeit, Einkommen und psychosoziale Probleme berücksichtigt. Ein Modell mit enger Zusammenarbeit zwischen Nachsorge und medizinischer Beratung. Das ist einzigartig in den Niederlanden, wo die Abschottung im Gesundheitswesen leider auch heute noch weit verbreitet ist.“
„Außerdem“, fügt Annemieke hinzu, „haben wir in der ersten Phase ein Forschungsbudget erhalten. Dadurch konnten wir die Forschung zum Q-Fieber unterstützen und das Wissen darüber erweitern. Wir haben dieses Wissen an Fachleute weitergegeben, damit diese eine bessere Versorgung gewährleisten können.“
Siebter Minister
Es sei viel erreicht worden, sind beide überzeugt. Q-Fieber sei deutlich in den Fokus gerückt, ein vorbildliches Nachsorgemodell entwickelt worden, und nach einem schwierigen Start hätten postinfektiöse Erkrankungen, insbesondere mit dem Aufkommen von Post-COVID, mehr professionelle Aufmerksamkeit erhalten. Die Studien an ihren eigenen Patienten in Zusammenarbeit mit Erasmus MC hätten maßgeblich dazu beigetragen. Der Q&C-Support arbeite nun mit Autorität auf diesem Gebiet. Die Patienten schätzen die Leistungen sehr.
Annemieke: „Es wäre großartig, wenn wir in Zukunft als Bereitschaftsdienst fungieren könnten, damit die Patientenversorgung im Falle eines erneuten Ausbruchs sofort wieder aufgenommen werden kann. So wie es bei der C-Unterstützung der Fall war. Aber im Moment glaube ich, dass unsere Patienten weiterhin unsere Pflege und Unterstützung verdienen, da die reguläre Gesundheitsversorgung noch nicht ausreichend dafür gerüstet ist. Ich glaube, wir haben jetzt sechs Minister durch die Reihen gehen sehen; hoffen wir, dass der siebte, zusammen mit dem Abgeordnetenhaus, auch vernünftige Entscheidungen trifft.“ Alfons möchte hinzufügen: „Es wäre gut, wenn die Finanzierung nicht ausschließlich vom Staat, sondern beispielsweise auch von den Krankenkassen käme.“
Pflasterung
Alles eitel Sonnenschein? Nein, es gibt noch viel Raum für Verbesserungen. Annemieke: „Ich finde die Verhärtung dieses ohnehin schon komplexen Bereichs bedenklich. Natürlich möchte und darf jeder seine Meinung äußern. Aber am besten mit Respekt für die Rolle des anderen. Und am besten im Interesse des Patienten: Was hat der hart arbeitende Mann oder die hart arbeitende Frau davon, wenn ihnen die Luft ausgeht und sie weiterarbeiten, weil sie sich einen Einkommensverlust nicht leisten können? Politische Kämpfe oder Streitereien am Verhandlungstisch interessieren sie nicht.“
Alfons stimmt zu: „Die Agenda wird zunehmend von Eigeninteressen diktiert. Fragen und Antworten sowie die Unterstützung von Patienten basieren auf Bescheidenheit. Wenn diese Bescheidenheit verloren geht, geht schnell etwas schief. Und das passiert überall um uns herum. Dennoch sind wir einander ausgeliefert. Lasst uns zusammenarbeiten und das Beste für den Patienten tun.“
„Wir waren ein gutes Duo!“
Die Zusammenarbeit empfanden sie als besonders angenehm. Annemieke: „Wir waren ein gutes Duo. Der eine war etwas kreativer, der andere inhaltlich fokussierter. Immer gemeinsam auf Spurensuche.“ Alfons: „Und wir haben auf unseren Autofahrten durch die Niederlande so viel geredet, über Q-Fieber oder Post-COVID gesprochen. Das war sehr produktiv.“
