Was ist PEM, POTS und MCAS?

Von Forschung zeigt, dass 84 % der Menschen mit Post-COVID an Post-Exertional Malaise (PEM) leiden. Unter PEM versteht man die Verschlimmerung von Beschwerden wie extremer Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen, Konzentrationsproblemen und allgemeinem Unwohlsein nach körperlicher, kognitiver und/oder emotionaler Anstrengung. Neben der Verschlimmerung bestehender Beschwerden kann es auch zu zuvor nicht aufgetretenen körperlichen und/oder kognitiven Beschwerden kommen. Beschwerden können akut auftreten oder sich 12–48 Stunden nach körperlicher, kognitiver und/oder emotionaler Belastung entwickeln. Diese Beschwerden können Tage oder manchmal sogar Wochen anhalten, mit der Gefahr eines langfristigen Rückfalls, wenn PEM wiederholt provoziert wird. Typisch für PEM ist insbesondere die Erschöpfung, die einige Zeit nach der Belastung auftritt.

Die Schwere und Dauer der auftretenden Beschwerden stehen in keinem Verhältnis zur Anstrengung, man spricht auch von einer Belastungsunverträglichkeit. PEM spielt eine wichtige Rolle bei den Gründen, warum Patienten nicht mehr richtig am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.

Pacing

Pacing ist eine Technik, um PEM vorzubeugen oder zu lernen, damit umzugehen. Es hilft, die Symptome zu lindern und einer Verschlimmerung der Beschwerden vorzubeugen. Pacing lehrt Menschen, ihre körperlichen und kognitiven Grenzen zu erkennen, damit sie innerhalb dieser Grenzen ein möglichst aktives Leben führen können.

Beim Pacing handelt es sich um die Ausführung einer Aktivität in gemächlichem Tempo, wobei es wichtig ist, diese sorgfältig mit einer Ruhephase abzuwechseln. Dadurch sollen Beschwerden stabilisiert und reduziert werden. Es ist wichtig, die individuellen Grenzen einzuhalten und Tätigkeiten so durchzuführen, dass keine Beschwerden entstehen oder sich verschlimmern. Es gilt für alltägliche und körperliche Aktivitäten sowie für Aktivitäten, die Konzentration erfordern.

Weitere Informationen zu PEM und Pacing finden Sie im Informationsblatt unten.

Indikation für PEM

Es gibt eine PEMcheck verfügbar. Dieser anerkannte Selbsttest gibt einen Hinweis (keine Diagnose), ob es Anlass gibt, die Belastungsunverträglichkeit weiter zu untersuchen.

Hinweis: Die Fatigue Clinic hat den „DePaul Symptom Questionnaire“ (DSQ) des NIH/CDC übersetzt und die 5 PEM-Ergänzungsfragen (DSQ-5) zur einfacheren Verwendung digitalisiert. Nachdem Sie es abgeschlossen haben, führt es zur Förderung Ihrer eigenen Institution. 

Forschung

Im Oktober 2023 wurde außerdem eine Studie zu Belastungsintoleranz und Unwohlsein nach Belastung bei Post-COVID-Patienten veröffentlicht. Mehr dazu über den Link unten.

Unser Körper besteht aus mehreren Nervensystemen; das zentrale und periphere Nervensystem. Das periphere Nervensystem stellt die Verbindung zwischen dem Zentralnervensystem, den Muskeln und den Organen dar und wird in das somatische und das autonome Nervensystem unterteilt. Das somatische Nervensystem reguliert bewusst steuerbare Körperfunktionen wie Sprechen und Bewegen. Das autonome Nervensystem hingegen reguliert alles in Ihrem Körper, worüber Sie nicht nachdenken müssen, wie zum Beispiel Ihre Herzfrequenz, Ihre Atmung, Ihren Blutdruck, Ihre Verdauung, Ihre Körpertemperatur usw.

Was ist Dysautonomie?

Dysautonomie ist ein Überbegriff zur Beschreibung verschiedener Erkrankungen, bei denen das autonome Nervensystem gestört ist. Das autonome Nervensystem funktioniert dann nicht richtig. Es gibt mehrere Ursachen für Dysautonomie, darunter postinfektiöse Syndrome wie Post-COVID, QVS und ME/CFS sowie Erkrankungen wie die Parkinson-Krankheit. Dysautonomie tritt hauptsächlich bei Frauen auf.

Verschiedene Formen der Dysautonomie

1. Dysfunktionale Atmung: ein Atemmuster, das nicht optimal ist und durch Unregelmäßigkeiten in der Frequenz, Tiefe und dem Rhythmus der Atmung gekennzeichnet sein kann.
2. Bradykardie: eine (im Durchschnitt) zu niedrige Herzfrequenz. Das Herz ist dann möglicherweise nicht mehr in der Lage, ausreichend Blut zu pumpen. Bei einigen Patienten ist das Herz nicht in der Lage, den Körper während der Belastung mit ausreichend sauerstoffreichem Blut zu versorgen.
3. Orthostatische Intoleranz (OI) ist ein Überbegriff für die Entstehung von Beschwerden bei Haltungswechsel (Sitzen/Stehen) aufgrund einer Veränderung des Blutdrucks oder der Herzfrequenz. OI hat mehrere Erscheinungsformen:
   1. Orthostatische Hypotonie (OH): plötzlicher Blutdruckabfall beim Aufstehen oder Aufstehen, mit Schwindelgefühl aufgrund von Durchblutungsstörungen.
   2. Orthostatische Hypertonie: Plötzlicher Blutdruckanstieg beim Aufstehen oder Stehen.
   3. Unangemessene Sinustachykardie: unangemessen erhöhte Herzfrequenz.
4. Posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom (POTS)
   Bei Patienten können Symptome einer orthostatischen Intoleranz so stark auftreten, dass Beratung und Behandlung erforderlich sind.

Von Forschung zeigt, dass es bei 32 % der Post-COVID-Patienten Hinweise auf POTS gibt. Menschen fühlen sich unwohl, wenn sie ihre Position ändern, zum Beispiel aufrecht stehen oder sitzen, und es kommt zu einem plötzlichen abnormalen Anstieg der Herzfrequenz (Tachykardie), während der Blutdruck gleich bleibt.

Dies verursacht häufig verschiedene weitere Beschwerden (u. a. Herzrasen, Ohnmacht, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Magen-Darm-Beschwerden, Schwitzen und allgemeines Unwohlsein). Es vegetatives NervensystemDas autonome Nervensystem, das Organe wie Herz, Lunge und Blutgefäße steuert, funktioniert nicht richtig. Beim Stehen sinkt ein Teil unseres Blutes aufgrund der Schwerkraft nach unten. Bei gesunden Menschen gleicht das autonome Nervensystem dies aus. Bei POTS funktioniert dieses System jedoch nicht richtig, und der Körper kompensiert häufig den Blutflussmangel im Kopf. Das Herz schlägt noch schneller. Diese erhöhte Herzfrequenz hält den Blutdruck aufrecht. Dieser Kompensationsmechanismus verhindert oft eine Ohnmacht bei POTS-Patienten, aber das Herz pumpt dennoch nicht genügend sauerstoffreiches Blut ins Gehirn und einige Organe. Daher können Betroffene im Stehen nicht richtig funktionieren und verbringen einen Großteil des Tages im Liegen.

Behandlung

Zu den Behandlungen gehören gute Informationen, Ernährungs- und Bewegungsratschläge sowie möglicherweise Medikamente, die die Herzfrequenz kontrollieren oder das intravaskuläre Volumen erhöhen können.

Weitere Informationen finden Sie im Informationsblatt unten und auf der POTS-Website.

Bitte beachten Sie: Der Rat, auch im Merkblatt, lautet, die Anleitung mit einem behandelnden Arzt durchzulesen. Eine zu hohe Aufnahme von NaCL („Salz“) kann zu Kaliumproblemen, Bluthochdruck usw. führen. Ein Arzt kann überwachen, Entscheidungen treffen und bei Bedarf Laboranfragen stellen, um bestimmte Werte zu überprüfen.

MCAS ist eine Erkrankung, bei der Mastzellen im Körper übermäßig aktiviert werden und Substanzen freisetzen. Dies verursacht eine Vielzahl von Symptomen, die oft allergischen Reaktionen ähneln. Beispiele hierfür sind Hautbeschwerden wie Rötungen und Juckreiz, Kreislaufprobleme wie niedriger Blutdruck und Ohnmacht, Magen-Darm-Beschwerden wie Bauchkrämpfe und Durchfall, Atemwegsbeschwerden wie verstopfte oder juckende Nase sowie weitere Symptome wie Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten und allgemeines Unwohlsein.

Wie entsteht MCAS?

Die Aktivierung von Mastzellen kann verschiedene Ursachen haben, wie zum Beispiel Mastzellstörungen, Allergien, bestimmte Gewebeerkrankungen und Nesselsucht. MCAS ist ein komplexes Problem des Immunsystems, bei dem Mastzellen (Immunzellen) zu schnell auf Dinge reagieren, die normalerweise keine Gefahr darstellen. Die Ursache von MCAS ist nicht bekannt. Bei manchen Menschen können Temperaturschwankungen, Stress oder sportliche Betätigung einen Anfall auslösen. Nach einer COVID-19-Infektion könnten die Beschwerden auch aufgrund einer längerfristigen Entzündung bestehen bleiben. Mastzellen spielen eine wichtige Rolle bei der Abwehr einer akuten COVID-19-Erkrankung.

Diagnostizieren

MCAS kann auftreten, wenn: 

1. Es gibt mehrere wiederkehrende Beschwerden, die auf MCAS zutreffen.
2. Andere Ursachen für die Mastzellaktivierung, wie beispielsweise Allergien, wurden so gründlich wie möglich ausgeschlossen. Es ist möglich, sowohl eine Allergie als auch MCAS zu haben. In diesem Fall erklärt die Allergie nicht alle Symptome, sondern nur einige davon. 
3. Die Symptome bessern sich oder verschwinden, wenn Medikamente eingesetzt werden, die auf die von den Mastzellen produzierten Substanzen abzielen, oder Medikamente, die die Mastzellen beruhigen. 
4. Manchmal wird das Blut oder der Urin auf das Enzym Tryptase untersucht. Erhöhte Tryptasewerte können auf eine akute Verschlimmerung des MCAS hinweisen. In der Regel sind die Tryptasewerte bei MCAS jedoch normal.  
5. Die Symptome sind nicht bei jedem gleich. Sie können sich auch im Laufe der Zeit verändern. 

Behandlung

Bei MCAS ist es wichtig, Auslöser wie Allergene, Temperaturschwankungen, körperliche Betätigung, Stress oder bestimmte Nahrungsmittel, die eine Reaktion auslösen, möglichst zu vermeiden. Dies ist möglich, wenn es eindeutige Auslöser gibt (z. B. Koffein, Alkohol, Laktose, Weizen etc.). Auch Medikamente wie Antihistaminika oder Mastzellstabilisatoren können versucht werden. Diese können die Wirkung von Histamin bzw. die Empfindlichkeit der Mastzellen verringern.

Bei einer Reaktion auf Laktose, Weizen oder andere Lebensmittel kann eine Diät, ggf. unter Anleitung eines Ernährungsberaters, helfen, einem möglichen Nährstoffmangel vorzubeugen. Fragen Sie Ihren Hausarzt, wenn Sie Medikamente einnehmen möchten. Ihr Hausarzt kann sich bei Fragen an C-Support wenden.