April 2021. Wenige Tage nach seiner AstraZeneca-Impfung gegen COVID-19 entwickelt Gerrit van de Ven schwere Symptome. Seine Beine und die Hälfte seines Gesichts sind gelähmt und er hat stechende Kopfschmerzen. Sein Physiotherapeut recherchiert im Internet und stößt auf das Guillain-Barré-Syndrom, eine seltene Muskelerkrankung, und einen möglichen Zusammenhang mit der Impfung. Im Nachhinein stellt sich heraus, dass dies doch keine so verrückte Idee war.
Immer noch Guillain-Barré
Der Hausarzt ist anderer Meinung und denkt eher an eine TIA, die ein Neurologe dann ausschließt. Zunächst vermutete er Borreliose, doch eine Blutuntersuchung ergab, dass dies nicht die Ursache der Beschwerden war. Dann folgt eine sehr hektische Zeit mit Verdacht auf MS, Alzheimer und ALS nacheinander. Bis eine Liquorpunktion endlich Klarheit schafft: Ich habe offenbar eine CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie, Anm. d. Red.). Dabei handelt es sich um eine Erkrankung der motorischen und sensiblen Nerven, die eng mit dem Guillain-Barré-Syndrom verwandt ist. Doch dann sind wir schon ein halbes Jahr weiter.
Beschwerden ändern
Inzwischen hätten die Beschwerden zum Glück etwas nachgelassen, erzählt Gerrit: „Nach drei Monaten hatte sich mein Gesicht gebessert und ich konnte wieder humpeln. Radfahren fiel mir leichter, daher habe ich viel Zeit darauf verwendet. Allerdings fühlte es sich manchmal immer noch an, als würden mir Nadeln in den Kopf gestochen. Ich konnte in dieser Zeit kaum schlafen. Später hatte ich weiterhin Probleme mit Händen und Füßen. Manchmal hatte ich kein Gefühl darin und manchmal auch diesen stechenden Schmerz. Es gab Tage, an denen meine Hände so heiß wurden, dass ich sie jede halbe Stunde in kaltes Wasser tauchen musste, um die Schmerzen zu lindern.“
Speicherung
Gerrit ist zunächst froh, als er an ein Expertisezentrum für CIDP überwiesen wird. Ich kam aber schnell zu dem Schluss, dass ich persönlich mit dieser Betreuung nicht weiterkomme. Und als ich fragte, was ich selbst tun könne, bekam ich nur ein Achselzucken. Das wollte ich nicht akzeptieren. Da ich selbst zeitweise beschwerdefrei bin, kann ich mir nicht vorstellen, dass diese Nerven dauerhaft geschädigt sind. Ich sehe es eher als eine Art Kontaktstörung.
Befreien Sie sich vom Zombie-Gefühl
Als Informatiker ist Gerrit das Suchen und Erleben gewohnt. Diese Einstellung hat er mittlerweile auch auf seine private Situation übertragen. Wie ist mein Körper aus dem Gleichgewicht geraten und wie kann ich ihn wiederherstellen? So kam es, dass mich mein Physiotherapeut an einen Akupunkteur überwies. Dorthin gehe ich jetzt alle sechs Wochen. Die Wirkung dieser Behandlungen ist sehr unterschiedlich, aber beim letzten Mal hatte ich irgendwann Gänsehaut. Plötzlich war der Nebel in meinem Kopf weg, dieses Zombie-Gefühl. Ich hatte einfach meinen Körper zurück – und das für ein paar Tage.
Natürliche Nahrungsergänzungsmittel
Gerrit ging auch zu einem Orthomolekulartherapeuten, der ihm aufgrund seiner Geschichte und Beschwerden eine Reihe natürlicher Nahrungsergänzungsmittel verschrieb. Mit einigen Mitteln war die Wirkung – in meinem Fall – ziemlich spektakulär. Zum Beispiel bekam ich Arnika-Granulat, weil sich in meiner Lunge ständig Schleim ansammelte. Zwei Wochen lang hustete ich hellgelben Schleim, aber dann fühlte sich meine Lunge wieder richtig sauber an. Ein weiterer Augenöffner war der Igelstachelbart, hergestellt aus einem chinesischen Pilz. Er zielte auf das Wachstum des Myelins, also der Nervenleitbahn meines Nervensystems, ab. Danach verbesserte sich das Gefühl in meinen Händen und Füßen deutlich.
Lebensstil
Gerrit: „Während meiner Suche wurde ich in der Annahme bestätigt, dass das Ungleichgewicht in meinem Körper tatsächlich wiederhergestellt werden kann. Dann begann ich zu schauen, was ich selbst tun kann, um meinen Körper in den bestmöglichen Zustand zu bringen. Ich hörte komplett auf, Zucker zu essen, und begann mit Intervallfasten. In meinem Fall bedeutet das, dass ich nach 18 Uhr abends nichts mehr esse, am nächsten Tag erst einmal Sport mache und erst mittags wieder etwas esse. Und das funktioniert auch bei mir. Ich habe mehr Gefühl in meinen Gliedern und mehr Ruhe in meinem Körper.“
Lustige Stoffe
Vor meiner Erkrankung war ich sehr fit und viel in Bewegung. Das habe ich wieder aufgenommen. Die wohltuenden Substanzen, die man produziert, tun mir auch gut. Ich gehe bald in Rente, dann habe ich mehr Zeit, an meiner Kondition und Genesung zu arbeiten. In den weniger guten Momenten laufe ich manchmal wie ein betrunkener Affe, aber insgesamt geht es jetzt wirklich in die richtige Richtung. Gerrits Botschaft ist klar: Seiner Meinung nach bleiben durch die starre Konzentration auf evidenzbasierte Interventionen Chancen ungenutzt. „In dieser Hinsicht hinken wir in den Niederlanden wirklich hinterher.“
Hut ab vor C-Support
Gerrit versteht, dass C-Support keine Position zu Lösungen einnehmen kann, die nicht wissenschaftlich belegt sind. Meine Nachsorgeberaterin war jedoch offen für meine persönliche Suche nach Alternativen. Sie vermittelte mir sogar den Kontakt zu jemandem mit den gleichen Beschwerden, um gemeinsam zu brainstormen und Erfahrungen auszutauschen. Natürlich im gegenseitigen Einverständnis. Hut ab vor dem Umgang von C-support mit Patientenfeedback. So ging beispielsweise der erste Fragebogen der mehrjährigen Studie kaum auf die Auswirkungen der Impfungen auf die Beschwerden ein. Darauf habe ich damals reagiert. Aus meiner Berufspraxis weiß ich, dass man nur durch die richtigen Fragen die richtigen Erkenntnisse gewinnt. Ich will jetzt nicht sagen, dass es an mir liegt, aber der zweite Fragebogen war schon besser. Sie hören uns also wirklich zu.
Diese Geschichte basiert auf den persönlichen Erfahrungen und Wahrnehmungen des betreffenden Patienten. Wir von C-support geben dies gerne weiter, weil wir wissen, wie sich Patienten gegenseitig inspirieren können und weil auch Fachleute kann aus diesen persönlichen Erfahrungen lernen. Aus dem Inhalt dieser Geschichte kann kein Ratschlag von C-Support abgeleitet werden.
