Am vergangenen Freitag fand die 3. im Prodent-Werk in Amersfoort statt.e Der niederländische Long-COVID-Tag fand statt, organisiert von Academic Medical Education in Zusammenarbeit mit der Long COVID Foundation und C-support. Das Treffen brachte Forschende, medizinisches Fachpersonal und Patientinnen und Patienten zusammen und bot einen aktuellen und eindrucksvollen Überblick über den Stand der Forschung und Versorgung im Bereich Long COVID sowie über die noch notwendigen Schritte.
Der Tag begann mit einem persönlichen und emotionalen Auftakt. Die klinische Psychologin und Expertin aus eigener Erfahrung, Sabine Tjon Pian Gi, trug ihr selbstverfasstes Gedicht per Livestream vor. Wir können zum Mond fliegen, aber wir verstehen Long Covid noch nicht. Es schilderte eindrücklich die Auswirkungen der Krankheit auf den Alltag und gab sofort den Ton an: Long COVID ist mehr als nur ein medizinisches Problem.
Plenarsitzungen
In der ersten Plenarsitzung mit dem Titel „Wo stehen wir jetzt?“ schilderte Chris Hagen, Internist und Nephrologe am Meander Medical Center, den aktuellen Stand der Dinge im Zusammenhang mit dieser Multisystemerkrankung. Er betonte, dass sich viele Patienten im Gesundheitssystem nach wie vor nicht wahrgenommen oder ausreichend unterstützt fühlen. Die Ursache von Long COVID ist noch nicht ausreichend erforscht, und die Behandlung konzentriert sich derzeit vor allem auf die Linderung der Symptome. Besonders besorgniserregend sei das Auslaufen der Finanzierung der Kompetenzzentren zum Jahresende, da dies die Kontinuität von Wissen und Versorgung gefährde.
In der anschließenden Sitzung sprach Lous Rijssenbeek, Lungenfacharzt und medizinischer Berater bei C-support, über die Unterstützung von 38.000 Menschen mit Long COVID. Als Beispiel wurde Yvonnes Geschichte erzählt: Eine junge, fitte Intensivkrankenschwester, die nach einer Coronavirus-Infektion schwer erkrankte. Ihre Symptome führten auch zum Verlust ihres Arbeitsplatzes, ihrer Beziehungen und ihrer Zukunftsperspektiven. Geschichten wie diese zeigen, dass Long COVID jeden Lebensbereich beeinträchtigt und dass Patienten oft ein großes Netzwerk an medizinischen Fachkräften benötigen, insbesondere Kinder.
Besonderes Augenmerk lag auf weniger erforschten Gruppen, wie beispielsweise Kindern mit Post-COVID-Symptomen. Stephanie van Straaten, Kinderärztin am Amsterdam UMC, wies darauf hin, dass schätzungsweise 60.000 Kinder Symptome aufweisen, die Wartezeiten in den pädiatrischen Fachzentren aber derzeit noch tragbar seien. Auch ältere Menschen, Personen mit hohem Pflegebedarf und Menschen mit Migrationshintergrund wurden berücksichtigt.
Wissenschaftliche Erkenntnisse
Internationale Referenten lieferten weitere Einblicke. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) hob die Post-Epidemische Malaria (PEM) als Hauptbeschwerde hervor und wies auf Ähnlichkeiten zwischen Long COVID und ME/CFS hin. Anne Maitland (Medical University of South Carolina) erörterte die Rolle von Mastzellen und des Immunsystems bei SARS-CoV-2 und Long COVID.
Die umfassende wissenschaftliche Studie konzentrierte sich unter anderem auf PEM, POTS, MCAS und autonome Dysregulation, Autoimmunmechanismen, Blutgerinnungsstörungen, Muskelerkrankungen und das Nervensystem. Die zentrale Botschaft für medizinische Fachkräfte war eindeutig: Die Erkrankung erkennen, die Symptome ernst nehmen und die zugrunde liegenden Mechanismen sorgfältig erforschen – mit fundierter Diagnostik und Blick auf Begleiterkrankungen.
Die Expertenkliniken zeichneten ein realistisches, aber dennoch hoffnungsvolles Bild: Durch einen kleinen Anfang, schnelles Lernen und die dynamische Anpassung von Leitlinien wird in Zusammenarbeit mit der Primär- und Sekundärversorgung an der Weiterentwicklung hin zu einer besseren und abgesicherten Versorgung gearbeitet. Dies geschieht trotz der langen Wartelisten mit 18.000 Patienten. Innovative Forschungsansätze müssen diesen Prozess beschleunigen.
Wahlsitzungen
In den Sitzungen zur Auswahl der Pflegeleistungen konzentrierten sich Ernst Jürgens und Jim Faas, wie sie vorstellten, unter anderem auf kognitive und andere neurologische Symptome sowie auf Prognose, Behandlung und Nachhaltigkeit im Rahmen des UWV-Konzepts. Der Allgemeinmediziner und Experte aus eigener Erfahrung, Jelle Struik, stellte Hausärzten praktische Hilfsmittel zur Verfügung, um die Erkrankung besser zu erkennen. Die Frage nach den Symptomen, sondern danach, was jemand noch leisten kann und wie viel Zeit zur Genesung benötigt wird, kann wichtige Erkenntnisse liefern. Er hob außerdem den Nutzen von Wearables wie Smartwatches für eine bessere Überwachung von Belastung und Genesung hervor.
Allgemeine Schlussfolgerung
Der Tag schloss mit einer inspirierenden Podiumsdiskussion, die die bisherigen Erfolge reflektierte und einen Blick in die Zukunft warf. Sie verdeutlichte, dass auf vielen Ebenen intensiv an Fortschritten gearbeitet wird. Gleichzeitig wurde das Ausmaß der Auswirkungen von Long COVID und die vielen noch offenen Fragen deutlich. Forscher suchen nach Ursachen, Biomarkern und verbesserten Diagnoseverfahren; Gesundheitsdienstleister entwickeln bedarfsgerechte Versorgungsstrukturen. Die Kombination aus fundierten wissenschaftlichen Analysen, persönlichen Geschichten und praktischen Erkenntnissen unterstrich die Bedeutung von Zusammenarbeit, Wissensaustausch und entschlossenem Handeln – stets mit dem Wohl der Patienten im Mittelpunkt.
Die Bilder 2, 3 und 5 wurden von Saskia Koot erstellt.
