Ab heute können sich Personen mit Post-COVID-Erkrankungen oder Langzeitbeschwerden nach einer COVID-19-Impfung über das nationale Portal postcovidonderzoek.nl für die Teilnahme an wissenschaftlicher Forschung registrieren. Dieses Portal ist Teil des Post-COVID-Netzwerks Niederlande. Ziel ist es, Menschen in den Niederlanden, bei denen eine Post-COVID-Erkrankung diagnostiziert wurde und die an der Forschung teilnehmen möchten, in einem Online-Portal einzubeziehen, damit überwacht werden kann, welche Beschwerden Menschen haben, wie oft diese Beschwerden auftreten und wie sich diese Beschwerden im Laufe der Zeit verändern. Darüber hinaus wird erfasst, ob und wenn ja, welche Art von Forschung diese Personen auch an anderen wissenschaftlichen Forschungsarbeiten zu der Krankheit beteiligen möchten.
Wenn sich Leute anmelden postcovidonderzoek.nlkönnen sie einen Fragebogen ausfüllen. Darin sind Fragen zum Gesundheitszustand, zu Beschwerden und zur Medikamenteneinnahme enthalten. Das Ausfüllen des Formulars dauert etwa 20 bis 30 Minuten. Anschließend erhalten sie alle 3 Monate eine Kurzversion desselben Fragebogens. Dadurch soll deutlich gemacht werden, welche Beschwerden Menschen mit Post-COVID nun haben. Und wie diese Beschwerden entstehen. Hier können sich Menschen auch häufig gestellte Fragen stellen.
Bitten Sie die Leute gezielt um Recherche
Über das Portal können Menschen uns auch mitteilen, ob sie an anderen wissenschaftlichen Forschungen zum Thema Post-COVID teilnehmen möchten. Dadurch kann das Netzwerk gezielt Personen einladen. Wird beispielsweise eine Studie zu einem Medikament gegen Brain Fog gestartet? Das Netzwerk kann dann über das Portal sofort die richtigen Personen zur Teilnahme auffordern.
Bessere Diagnose und Behandlung
Post-COVID-Experten freuen sich, dass sich nun jeder zentral für die Forschung anmelden kann. „Jeder kennt jemanden, der nach Corona nie wieder derselbe war. Diese Menschen brauchen eine bessere Diagnose und Behandlung. Dieses Portal ist in dieser Hinsicht ein wichtiger Schritt.“
Die Post-COVID-Netzwerk Niederlande wurde Anfang 2024 unter der Leitung des Leiden University Medical Center im Auftrag des Ministeriums für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport mit einem Zuschuss von ZonMw gegründet. Im Netzwerk arbeiten Patienten, Wissenschaftler, medizinisches Fachpersonal und Sozialpartner zusammen, um wissenschaftliche Forschung und Patientenversorgung für Menschen mit Post-COVID zu koordinieren. Das Netzwerk ist eine nationale Partnerschaft von (Universitäts-)Krankenhäusern, Patientenorganisationen, paramedizinischen Partnern und Organisationen wie RIVM, Nivel und C-support.
Die Multi-Year-Long-COVID-Forschung, die Erasmus MC im Auftrag von C-support durchführt, ist nicht Teil dieses Projekts. Auch die Fragebögen und Daten sind nicht miteinander verknüpft.
