„Dabeisein hat für mich eine ganz neue Bedeutung bekommen“
Bevor sie an Post-COVID erkrankte – Anfang 2022 – hatte Sabine Tjon Pian Gi Energie für zehn. Sie arbeitete mehr als Vollzeit als klinische Psychologin, studierte, trieb intensiv Sport, backte Kuchen und sang und tanzte mit ihren Kindern. Ich bin buchstäblich durchs Leben gerannt und gesprungen. Jetzt verbringe ich durchschnittlich 22 Stunden am Tag liegend, die meiste Zeit im Bett, ohne Musik, Fernsehen oder Bücher und oft im Halbdunkel. Die Tage, an denen ich mir Mittagessen machen und duschen kann, nenne ich jetzt einen ‚guten Tag‘.“
Keine Anmaßung
In den ersten anderthalb Jahren wachte ich jeden Tag mit dem Gedanken auf: ‚Sei nicht so dramatisch, mach einfach weiter!‘. So ging ich immer mit Rückschlägen um. In dieser Phase habe ich viel von C-support gelernt. Marijke, meine Nachsorgeberaterin, hat das sehr gut gemacht. Sie hat meine Beschwerden viel ernster genommen als ich es anfangs getan habe. Diese Bestätigung, dass es wirklich nicht anmaßend war, hat mir sehr viel bedeutet. Was mir auch sehr gut gefallen hat, war, dass C-support eindeutig mehr Wissen hatte als der Rest der Pflege. Damals dachte ich, mein Physiotherapeut dachte immer noch, ich bilde mir alles ein, und der Betriebsarzt ermutigte mich, meine Grenzen zu finden. C-support riet mir, es ruhig angehen zu lassen und auf meinen Körper zu hören.
Bewusste Entscheidung
In den ersten Jahren probierte Sabine alle möglichen Behandlungen aus, um die Symptome zu lindern. „Ich habe so ziemlich alles im alternativen Kreislauf hinter mir, darunter fünfzig Sitzungen mit hyperbarem Sauerstoff. Aber seitdem ist es bei mir nur noch schlimmer geworden.“ Auch sie leidet an POTS, allerdings ist es vor allem eine schwere Form von PEM, die ihr Leben bestimmt. „Ich nenne es Post-life Even Morsdood“, sagt sie lachend. Gestern zum Beispiel hatte ich eine halbe Stunde Besuch von einer Freundin. Davon muss ich mich einen ganzen Nachmittag lang erholen. Aber weil ich denke, dass es das wert ist, nehme ich das in Kauf. So funktioniert es bei mir jetzt: Ich wähle ganz bewusst, wofür ich meine knappe Energie einsetzen möchte.
Reizbar
Sie reagiert außerdem äußerst empfindlich auf visuelle Reize, ein Problem, das ihrer Aussage nach oft etwas unterbelichtet bleibt. Aus meiner eigenen Erfahrung weiß ich, dass das daran liegt, dass die Informationsverarbeitung gestört ist. Alles kommt sehr fragmentarisch an, und man kann die Informationen nicht mehr integrieren. Wenn ich zum Beispiel auf dem Bürgersteig laufe, sehe ich alle Fugen, alle Fliesen einzeln. Das macht einen wahnsinnig und todmüde. Und wenn ich richtig überreizt bin, kann ich wegen der kleinsten Kleinigkeiten die Fassung verlieren. Dann habe ich furchtbare Schuldgefühle und erkenne mich selbst nicht mehr wieder. Normalerweise bin ich sehr sanftmütig.
Du bist nicht allein
Post-COVID bedeutet laut Sabine mehr, als einfach viele Dinge nicht mehr tun zu können. Man verliert praktisch seine gesamte Identität. Und natürlich ist man nicht allein. Auch als Paar und Familie muss man seine Zukunftsperspektive anpassen. Mein Mann und ich sind zum Beispiel oft zusammen Rad gefahren. Wir haben den ganzen sportlichen Spirit verloren. Und die Traumreise, die wir mit den Kindern noch einmal machen wollten, ist nicht mehr möglich. Es hat wirklich eine Weile gedauert, bis ich mit meinem kleinen Leben, das ich jetzt habe, zufrieden sein konnte. ‚Da sein‘ hat für mich eine ganz andere Bedeutung bekommen. Ich kann nicht mehr zum Hockey gehen, aber jetzt kann ich mit den Kindern Tee trinken, wenn sie von der Schule nach Hause kommen. Und ich kann sie immer noch trösten, wenn sie traurig sind. Ich bin noch da. Trotz aller Einschränkungen genieße ich das Leben und bin glücklich, auch dank der vielen lieben Menschen um mich herum.
Freiheit
Sabine sitzt seit einiger Zeit im Rollstuhl. Mit den breiten Reifen war es schon etwas anstrengend. Ehrlich gesagt habe ich ihn nicht so oft benutzt, weil ich draußen viele Reize habe. Aber die Möglichkeit gibt mir Freiheit im Kopf. Und wir können wieder mehr gemeinsam unternehmen. Wir waren kürzlich mit der Familie im Wald. Wir haben viel Spaß zusammen. Ich merke schon, dass es für mein Umfeld oft ein Schock ist. Natürlich sehen die Leute nicht, wie lange ich im Bett liege. Der Rollstuhl zwingt sie dazu, sich den Tatsachen zu stellen. Oft wird ihnen dann erst bewusst, wie schwerwiegend die Auswirkungen sind.
Poesie als Ventil
Sabine hat einen wunderbaren Weg gefunden, das alles zu verarbeiten. Ursprünglich wollte ich ein Buch schreiben, aber das hat natürlich nicht geklappt. Dann begann ich, Gedichte zu schreiben, zunächst nur für mich selbst. Das mache ich oft nach einem PEM-Anfall, wenn ich etwas aus dem Tief heraus bin. So schreibe ich die Wut, die Trauer und den Schmerz auf. Indem ich ihnen so einen Raum gebe, schaffe ich es, den Rest des Tages wieder fröhlich zu sein. Meine Gedichte sind manchmal ziemlich intensiv, weil ich den Schmerz des Verlustes wirklich benennen muss, um damit umgehen zu können. Aber genau deshalb sehen und spüren die Menschen am tiefsten, was Post-COVID mit einem macht.
Lernen, andere einzubeziehen
Dies passierte auch ihren Freunden, als sie sie die Gedichte vorlesen ließ. Sie waren davon berührt und meinten, Sabine sollte etwas damit machen. Sie wollten helfen. „Ich schreibe jetzt mit einem Stift und spreche das Gedicht, wenn ich zufrieden bin. Dann tippt ein guter Freund es ab und ein anderer kümmert sich um das Layout. Danach poste ich das Gedicht auf meinem Instagram (#näherzulangcovid) in LinkedIn. Auch das musste ich lernen: um Hilfe zu bitten. Mir ist jetzt klar, dass ich ohne die Menschen um mich herum nichts tun kann. Das Tolle daran ist, dass es ihnen auch ein gutes Gefühl gibt. Die Tatsache, dass sie etwas für Sie tun können, gibt ihnen auch das Gefühl, weniger machtlos zu sein. Und es schafft Verbindung. „Die Bindung zu den Menschen um mich herum ist nur noch enger geworden.“
Glücksmoment – Gedicht
