Datenschutzforschung

1 Verarbeitung der Daten aus dem Fragebogen

1.1 Fragebogen

Der Fragebogen ist ein digitaler Fragebogen. Dies wurde vom Erasmus Medical Center über die Fragebogensoftware LimeSurvey programmiert und zur Verfügung gestellt.

1.2 Persönliche Einladung zur Teilnahme

Zum Ausfüllen des Fragebogens erhält jeder Teilnehmer einen persönlichen Einladungslink per E-Mail. Dieser Link führt zu der E-Mail-Adresse, die in der Datei in der persönlichen Online-Umgebung „Solvio“ enthalten ist. Der Link enthält einen für jeden Teilnehmer eindeutigen Schlüsselwert (Code) mit einer Länge von 32 Zeichen. Durch die Verwendung dieses Schlüsselwertes können Antworten anderer Personen auf den Fragebogen nicht auf den Teilnehmer zurückgeführt werden.

1.3 Ausfüllen des Fragebogens

Zu Beginn des Fragebogens muss eine Zustimmungserklärung unterzeichnet werden. Eine Datenverarbeitung im Rahmen der Forschung erfolgt nur mit ausdrücklicher Einwilligung. Die Einwilligung kann jederzeit widerrufen werden.

1.4 Speicherung von Daten

Daten, für deren Verarbeitung eine Einwilligung erteilt wurde, werden auf einem Erasmus MC-Server gespeichert. Diese Daten werden mit einem eindeutigen Schlüsselwert für jeden Teilnehmer verschlüsselt. Eine direkte Verarbeitung personenbezogener Daten wie Name und E-Mail-Adresse erfolgt hierbei nicht. Erasmus MC und C-Support haben Zugriff auf diesen Datenspeicher zur Nutzung in der wissenschaftlichen Forschung. Die Daten unterliegen einer Speicherfrist, wie in der Einleitung/Annahme des Fragebogens erläutert.

2 Datenverarbeitung zur persönlichen Übersicht

Die persönliche Übersicht zeigt eine Zusammenfassung der Antworten auf den Fragebogen im Vergleich zu den Antworten auf den vorherigen Fragebogen.

2.1 Persönliche Übersicht erstellen und hochladen

Sobald ein Teilnehmer einen Fragebogen ausfüllt, wird automatisch eine persönliche Übersicht erstellt und in der Datei in der persönlichen Online-Umgebung „Solvio“ hochgeladen. Dies geschieht mit einem Computerskript. Dieses Skript liest die Fragebogenantworten aus dem aktuellen Fragebogen, dem vorherigen Fragebogen und aus Solvio. Auf Basis der Daten daraus wird automatisch die persönliche Übersicht erstellt. Diese wird dann automatisch in die Datei in Solvio hochgeladen. Außerdem wird automatisch eine Bestätigungsnachricht an die E-Mail-Adresse in Solvio gesendet.

2.2 Daten in der persönlichen Übersicht

Die persönliche Übersicht zeigt Daten in 12 Blöcken. Hierzu werden Daten aus den Fragebögen der Forschungsjahre 2022 und 2023 verarbeitet. Darüber hinaus werden Informationen aus der Datei in Solvio verarbeitet.

In den 12 Blöcken werden folgende Daten verarbeitet:

1. Allgemeine Informationen

   • Aktenzeichen
     • Quelle: Solvio
     • Feld: Datei-ID
   • Name
     • Quelle: Solvio
     • Felder: Initiale(n), zweiter Vorname(n), Nachname(n).
   • Sex
     • Quelle: Fragebogen 2022
     • Frage: Welches Geschlecht haben Sie?
   • Leeftijd
     • Quelle: Fragebogen 2022
     • Frage: Wie alt sind Sie? (in Jahren)
     • Berechnung: Alter 2023 = Alter 2022 + 1
   • Fertigstellungsdatum
     • Quelle: Fragebogen 2023
     • Feld: Eingabedatum
   • Erste COVID-Infektion
     • Quelle: Fragebogen 2022
     • Frage: Wann haben Sie sich zum ersten Mal mit COVID-1 infiziert?
   • Zeit seit der ersten Infektion
     • Quelle: Fragebogen 2022
     • Frage: Wann haben Sie sich zum ersten Mal mit COVID-1 infiziert?
     • Berechnung: Differenz der Anzahl der Monate zwischen dem Datum der Erstinfektion und dem aktuellen Datum.
   • Grad der Erholung
     • Quelle: Fragebogen 2022
     • Frage: Geben Sie an, inwieweit Sie sich von Ihrer COVID-19-Infektion erholt haben
     • Fragecode: Wiederherstellung[SQ00]
   • Wiederinfiziert (letzte 12 Monate)
     • Quelle: Fragebogen 2023
     • F: Wurden Sie in den letzten 12 Monaten erneut mit COVID-19 infiziert?
     • Fragecode: Kurs1
   • Rückfall (letzte 12 Monate)
     • Quelle: Fragebogen 2023
     • Frage: Wie viele Rückfälle hatten Sie in den letzten 12 Monaten ungefähr?
     • Fragecode: Rückfall2
   • Rehabilitationsprozess
     • Quelle: Fragebogen 2023
     • Frage: Sie haben eine fachärztliche Rehabilitation in Anspruch genommen. Was war das für eine Rehabilitation?
     • Fragecode: Rehabilitation2[1], Rehabilitation2[2]
   • Krankenhausaufenthalt
     • Quellen: Fragebogen 2022, Fragebogen 2023
     • Frage: Waren Sie wegen Ihrer COVID-19-Infektion im Krankenhaus?
   • IC-Zulassung
     • Quellen: Fragebogen 2022, Fragebogen 2023
     • Frage: Wurden Sie aufgrund von COVID-19 auf die Intensivstation des Krankenhauses eingeliefert?
   • Rehabilitationsprozess
     • Quelle: Fragebogen 2023
     • Frage: Sie haben eine fachärztliche Rehabilitation in Anspruch genommen. Was war das für eine Rehabilitation?

2. Allgemeine Gesundheit

   • Quellen: Fragebogen 2022, Fragebogen 2023
   • Frage: Wir möchten wissen, wie es Ihnen heute gesundheitlich geht. Schieben Sie das Feld unten, um anzugeben, wie Ihr Gesundheitszustand heute ist.

3. Top 5 Gesundheitsbeschwerden

   • Quellen: Fragebogen 2022, Fragebogen 2023
   • Frage: Welche gesundheitlichen Probleme hatten Sie in den letzten 12 Monaten durch Long-COVID?

4. Vermoeidheid

   • Quellen: Fragebogen 2022, Fragebogen 2023
   • Frage: Mit Hilfe der folgenden Aussagen möchten wir einen Eindruck davon bekommen, wie Sie sich in den letzten 2 Wochen gefühlt haben. Je besser die Aussage zu Ihnen passt, desto mehr können Sie den Haken links in Richtung „Ja, das stimmt“ setzen.

5. Psychisches Wohlbefinden

   • Quellen: Fragebogen 2022, Fragebogen 2023
   • Frage: Wie oft hatten Sie in den letzten 2 Wochen eines oder mehrere der folgenden Probleme? Bitte kreuzen Sie das für Sie zutreffende Kästchen an.

6. Beschwerden nach Anstrengung

   • Quelle: Fragebogen 2023
   • Frage: Bei den folgenden Fragen geht es um Beschwerden nach geistiger oder körperlicher Anstrengung. Geben Sie bei den folgenden Fragen an, wie oft jede Beschwerde aufgetreten ist und wie stark diese Beschwerde in den letzten 6 Monaten war.

7. Lebensqualität

   • Quellen: Fragebogen 2022, Fragebogen 2022
   • Frage: Im nächsten Modul des Fragebogens geht es um Ihre Lebensqualität.

8. Rollen im Alltag

   • Quellen: Fragebogen 2022, Fragebogen 2023
   • Frage: Können Sie angeben, inwieweit Sie aufgrund von Long COVID derzeit mehr oder weniger Rollen in Ihrem Leben erfüllen? Vergleichen Sie die aktuelle Situation mit der Situation vor der Entwicklung von Long-COVID-Beschwerden.

9. Energieniveau

   • Quellen: Fragebogen 2022, Fragebogen 2023
   • Frage: Wie viel Prozent Ihrer Energie hatten Sie in den letzten zwei Wochen durchschnittlich im Vergleich zu kurz vor Ihrer COVID-2-Infektion? Gehen Sie bei Ihrer COVID-19-Infektion von 100 % aus.

10. Vereinbaren Sie 10 Termine mit Gesundheitsdienstleistern

    • Quellen: Fragebogen 2023
    • Frage: Mit welchen Gesundheitsdienstleistern hatten Sie in den letzten 12 Monaten wegen Ihrer Long-COVID-Beschwerden Kontakt? Mehrere Antworten möglich.

11. Einfluss auf Arbeit/Studium

• Situation vor COVID
  • • Quelle: Fragebogen 2023
    • Frage: Haben Sie kurz vor Ihrer COVID-19-Infektion einer bezahlten Arbeit nachgegangen? Mehrere Antworten möglich.
• Situation jetzt
  • • Quelle: Fragebogen 2023
    • Frage: Gehen Sie derzeit einer bezahlten Arbeit nach? Kreuzen Sie „Ja, ich bin angestellt“ an, wenn Sie (teilweise) krank gemeldet sind, aber noch bei Ihrem Arbeitgeber beschäftigt sind. Mehrere Antworten möglich.
• Profitieren Sie jetzt
• • • Quelle: Fragebogen 2023
    • Frage:
      • Erhalten Sie Leistungen zusätzlich zu Ihrer bezahlten Arbeit?
      • Beziehen Sie derzeit Leistungen?

• Arbeitszeit pro Woche vor COVID
  • • • Quelle: Fragebogen 2023
      • Frage: Wie viele Stunden pro Woche haben Sie kurz vor Ihrer COVID-19-Infektion durchschnittlich gearbeitet?
• Jetzt Arbeitszeit pro Woche
  • • • Quelle: Fragebogen 2023
      • Frage: Wie viele Stunden pro Woche arbeiten Sie derzeit durchschnittlich? Wenn Sie derzeit völlig krank zu Hause sind, geben Sie 0 Stunden ein.
• Änderung aufgrund von COVID
  • • • Quelle: Fragebogen 2023
      • F: Hat sich die Art Ihrer Arbeit aufgrund von Long COVID verändert?
• Lernniveau jetzt
  • • • Quelle: Fragebogen 2023
      • Frage: Welche Ausbildung (Niveau) absolvieren Sie derzeit?
• Versäumte Studienzeit (letzte 12 Monate).
  • • • Quelle: Fragebogen 2023
      • Frage: Wie viel Prozent Ihrer Schul-/Studienzeit haben Sie aufgrund Ihrer Long-COVID-Beschwerden in den letzten 12 Monaten verpasst? Dabei bedeutet 0 %, dass Sie keine Schule/Studie versäumt haben, und 100 % bedeutet, dass Sie Ihre gesamte Schule/Studie versäumt haben.
• Studienverzögerung (letzte 12 Monate
  • • • Quelle: Fragebogen 2023
      • Frage: Wie viele Monate Studienverzögerung hatten Sie in den letzten 12 Monaten aufgrund Ihrer Long-COVID-Beschwerden?
• Bleibende Sitzplätze (letzte 12 Monate)
• • • • Quelle: Fragebogen 2023
      • Frage: Haben Sie in den letzten 12 Monaten wegen Ihrer Long-COVID-Beschwerden gesessen?