Ingrid und ihr vierzehnjähriger Sohn haben beide Post-COVID. Nach mehr als vier Jahren haben sie gelernt, mit den Einschränkungen zu leben. „Wir werden nach Anstrengungen nicht mehr immer schwer krank, müssen aber dennoch darüber nachdenken, welche Aktivitäten wir unternehmen und wie wir sie planen.“
In Verständnis investieren
In den Jahren, in denen unser Sohn krank war, haben wir uns vor allem auf seine sozial-emotionale Entwicklung konzentriert. Wir haben viel in die Vermittlung von Verständnis investiert. Seine Freunde aus der Grundschule haben akzeptiert, dass er Einschränkungen hat, er sieht sie immer noch. Auch an seiner jetzigen Schule, dem Förderzentrum 3, und in der Kindertagesstätte hat er soziale Kontakte. Die Kinder verstehen sich, denn jeder hat eine Einschränkung. Er ist jetzt zufriedener mit diesem kleinen, funktionalen Leben. Aber besonders während eines Rückfalls treten die Gefühle von Frustration und Einsamkeit wieder auf. Dann hat er es satt, sich auszuruhen, und ist traurig, dass er nicht wie andere Kinder hingehen und stehen kann, wo er will.
Kaum möglich
Bei dieser Krankheit muss man mit vielen verschiedenen Disziplinen umgehen, die nicht immer zusammenarbeiten. In diesem Geflecht aus Meinungen und Interessen muss man als Eltern sehr durchsetzungsfähig sein, um das Beste für sein Kind zu erreichen. Langfristig wird man tatsächlich zu einer Art Experte auf dem Gebiet der Post-COVID-Erkrankung. Viele Fachleute tun sich damit schwer. Es war oft mit harter Arbeit und Kampf verbunden. Wenn man selbst auch Post-COVID hat, ist das fast unmöglich. Glücklicherweise habe ich einen sehr starken und kommunikativen Partner. Wir haben auch mentale Unterstützung und praktische Tools von C-support erhalten. Sie verfügen über das Fachwissen im Haus und sind über die neuesten Entwicklungen informiert. Für uns ein wertvoller Resonanzboden im Umgang mit der Krankheit und mit den verschiedenen Disziplinen.
„Nach COVID ist unsere Welt viel kleiner geworden. Das bedeutet leider einen großen Verlust. An Kontakten, aber auch an dem Leben, das wir uns vorgestellt hatten. Man muss lernen, das zu akzeptieren. Man muss sein Leben komplett neu gestalten und lernen, mit anderen Dingen zufrieden zu sein. Das hat natürlich auch große Auswirkungen auf den Rest unserer Familie.“