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Design in Kürze
Die Teilnehmer der mehrjährigen COVID-Studie erhielten jährlich eine Einladung zum Ausfüllen eines Fragebogens. Basierend auf ihren Antworten wurde für sie eine persönliche Übersicht erstellt. Dadurch erhielten sie Einblick in den Verlauf ihrer Beschwerden, deren Auswirkungen auf ihr Leben und ihre Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung. C-support erstellt weiterhin jährlich eine persönliche Übersicht. Die Teilnehmer erhalten jährlich eine Einladung zum Ausfüllen eines verkürzten Fragebogens. Dies geschieht ein Jahr nach Abschluss des letzten Fragebogens. Die neue Runde startet im April 2025.
Der Fragebogen ist kürzer als der Fragebogen der mehrjährigen Long-COVID-Studie. Abhängig von Ihrer Situation dauert die Fertigstellung etwa 30 Minuten. Die Ergebnisse dienen dazu, einen persönlichen Überblick zu schaffen, helfen uns aber auch, mehr Einblick in die Entwicklung nach COVID zu gewinnen. Mit diesem Wissen können wir unsere Dienstleistungen weiter optimieren und aktuelle Erkenntnisse mit (Gesundheits-)Fachleuten teilen. Nur mit Ihrer Zustimmung werden die Ergebnisse in verschlüsselter (anonymisierter) Form für zukünftige wissenschaftliche Untersuchungen verwendet.
Neue Teilnehmer
Im Jahr 2026 werden wir auch Patienten einladen, die bisher nicht an der mehrjährigen COVID-Studie teilgenommen haben. Der Fragebogen wird derzeit für verschiedene Patientengruppen mit C-Unterstützung und Q-Unterstützung erstellt.
Datenerhebung, Einwilligung und Datenschutz
Mit dem Fragebogen sammelt C-support Daten über Post-COVID. Das Wissen über die Situation von Menschen mit Post-COVID und deren Entwicklung im Laufe der Zeit ist für ein besseres Verständnis von Post-COVID sehr wertvoll. Dies gibt uns einen besseren Einblick in den Verlauf der Post-COVID-Erkrankung und die spezifischen Bedürfnisse während des Krankheitsprozesses. Auf dieser Grundlage können wir die Qualität unserer Dienstleistungen weiter optimieren und Wissen mit anderen (Pflege-)Fachkräften teilen.
C-support möchte die gesammelten Daten auch (anonymisiert) für zukünftige wissenschaftliche Forschung zu Post-COVID speichern. Forschung kann zu einer besseren Diagnose führen und zur Entwicklung neuer Behandlungen beitragen. Für die Registrierung von Daten zu Forschungszwecken müssen die Teilnehmer eine gesonderte Einwilligung erteilen.
Einwilligungserklärungen
Möchten Sie die Einwilligung zur Verarbeitung Ihrer Ergebnisse nur für die persönliche Übersicht (PO) erteilen?
Dann gilt das für Sie Einverständniserklärung 2. PO.
Möchten Sie, dass Ihre Daten auch anonymisiert (verschlüsselt) für die wissenschaftliche Forschung verwendet werden?
Dann gilt das für Sie Einverständniserklärung 1. PO und zukünftige wissenschaftliche Forschung.
Nachfolgend finden Sie sowohl Einwilligungserklärungen als auch ein Dokument zum Datenschutz und zur Verarbeitung Ihrer Daten.
Persönlicher Überblick
Nach dem Ausfüllen des Fragebogens versenden Sie diesen über eine sichere Umgebung. Ihre Daten werden zu einer persönlichen Übersicht aufbereitet, in der Sie Ihre persönlichen Ergebnisse übersichtlich und prägnant zusammengefasst sehen. Bei jährlicher Teilnahme können Sie Ihren Krankheitsverlauf in der persönlichen Übersicht verfolgen.
Nutzen Sie den persönlichen Überblick im Gespräch mit Gesundheitsdienstleistern, Arbeitgebern oder Betriebsärzten. Oder mit Familie, Freunden oder Kollegen. Das ist sehr erfreulich, da nicht jeder ausreichend mit der Natur und den Auswirkungen von Post-COVID auf Ihr Leben vertraut ist. Der persönliche Überblick macht dies deutlich.
Wie Sie die Ergebnisse lesen und interpretieren und wofür Sie die persönliche Übersicht nutzen können, erfahren Sie im folgenden Video. Hinweis: Die persönliche Übersicht, die Sie erhalten, entspricht nicht genau der Übersicht im Video.
Erläuterung zur persönlichen Übersicht
Entwicklung persönlicher Überblick
Die persönliche Übersicht aus dem Video wurde nun in einigen Punkten verbessert. Die Grafiken mit den sogenannten „Spinnweben“, die für „Beschwerden nach Belastung“ und „Lebensqualität“ verwendet wurden, wurden durch besser lesbare Grafiken ersetzt. Auch die Einschätzung des Gesundheitsdienstleisters wurde aus der Übersicht entfernt, um unangenehme Situationen bei Gesprächen mit Ihren Gesundheitsdienstleistern zu vermeiden.
Auch die Entwicklung Ihrer Situation ist ersichtlich. Sie sehen Bälle unterschiedlicher Größe. Der größte Punkt zeigt die diesjährigen Ergebnisse. Bei einer zweimaligen Teilnahme werden Ihnen zwei Punktgrößen angezeigt, bei einer dreimaligen Teilnahme drei Punktgrößen. Je kleiner der Ball, desto länger ist es her.
Wo finden Sie die persönliche Übersicht?
Die persönliche Übersicht ist nur für Sie bestimmt. Deshalb erhalten Sie es über Solvio, die elektronische Patientenakte, die Sie mit C-support haben. Sie erhalten einige Wochen nach dem Ausfüllen des Fragebogens eine Nachricht, dass Ihre Übersicht in Solvio fertig ist.
So finden Sie Ihre persönliche Übersicht in Solvio:
- Einloggen in Solvio
- Gehen Sie zu „Meine Dateien“
- Klicken Sie auf Ihren Namen in der grauen Leiste (scheint nicht anklickbar zu sein, ist es aber).
- Gehen Sie zu „Dokumente und Anhänge“
- Laden Sie die Datei „Persönliche Übersicht“ herunter
Außer Ihnen hat nur Ihr Nachsorgeberater Zugriff auf Ihre persönliche Übersicht.
Wie kann ich meine persönliche Übersicht ausdrucken?
- Wählen Sie unter „Drucken“ -> Ziel „Als PDF speichern“.
- Speichern Sie das Dokument auf Ihrem Computer, um es von dort aus auszudrucken
- Bitte beachten Sie: Merken/Notieren Sie sich, wo die Datei auf dem Computer gespeichert ist, damit Sie das Dokument zum Drucken finden können.
ACHTUNG: Benutzen Sie einen Laptop oder PC!
Durchschnittlicher persönlicher Überblick
Für die Teilnehmer ist es interessant, ihre eigenen Ergebnisse mit einem Durchschnittsergebnis vergleichen zu können. Den durchschnittlichen Post-COVID-Patienten gibt es allerdings nicht, zu groß sind die Unterschiede zwischen den Patienten. Dabei besteht die Möglichkeit, die eigenen Ergebnisse mit einer Referenzgruppe zu vergleichen, also einer Patientengruppe, der man hinsichtlich Alter und Geschlecht entspricht. Auf Grundlage der Ergebnisse erstellt das Forschungsteam jährlich durchschnittliche Personenübersichten verschiedener Patientengruppen.
Häufig gestellte Fragen zum persönlichen Übersichtsfragebogen
Als Teilnehmer der Multi-Year-Long-COVID-Studie erhalten Sie ein Jahr nach Abschluss der 2e Fragebogen eine Einladung zum neuen Fragebogen. Wenn Sie letztes Jahr im März teilgenommen haben, wird es mehr als ein Jahr dauern. Die ersten Einladungen zum Fragebogen werden Ende April verschickt.
Nach dem Ausfüllen des Fragebogens dauert es mehrere Wochen, bis die persönliche Übersicht in Solvio verfügbar ist. Wir aktualisieren derzeit die persönliche Übersicht. Sobald es fertig und in Solvio verfügbar ist, werden Sie benachrichtigt.
Die Daten aus dem Fragebogen werden verwendet für:
- Zusammenstellung Ihrer persönlichen Übersicht;
- Erstellung durchschnittlicher persönlicher Übersichten und Zusammenfassungen für Interessenten;
- Optimierung der C-Support-Dienste und Wissensaustausch;
- Durchführung wissenschaftlicher Forschung in Zusammenarbeit mit anderen Parteien. Wir werden Sie hierfür gesondert um Erlaubnis bitten.
