Im Gespräch mit Jacqueline van den Bos, Eric van Schie und Marie-Thérèse Woltering, Mitgliedern der vorbereitenden Arbeitsgruppe zur Patientenbeteiligung.
„Auch wenn Sie über so viel Professionalität und Fachwissen verfügen, können Sie dies nicht ohne den Beitrag der Patienten tun.“ Mit diesem Input verbessert sich die Qualität Ihrer Dienstleistungen deutlich.“ Davon ist Jacqueline van den Bos fest überzeugt. Genau wie Eric van Schie und Marie-Thérèse Woltering. Als QVS- und Long-COVID-Patienten (PostCOVID) nahmen sie an der Patientenbeteiligungs-Arbeitsgruppe der Q- und C-Unterstützung teil. Das Ergebnis ist ein solider Bericht darüber, wie dies aussehen soll und welche Stellen für die Patients and Experience Experts Platform (PEP-QC) offen sind.
Auf die Frage, warum sie sich für dieses Thema engagieren, ist Eric sofort klar: „Der Patient ist der wichtigste Stakeholder.“ Man muss ihnen eine Stimme in der Organisation geben. Mit dem PEP-QC machen wir einen wichtigen Schritt, der sowohl angeforderte als auch unaufgeforderte Ratschläge geben kann, aber das reicht nicht aus. Die Fachkräfte im C- und Q-Support müssen sich darüber im Klaren sein, dass sie den Patienten in die von ihnen erstellten Pläne, die von ihnen entwickelten Aktivitäten, die von ihnen entwickelten Richtlinien usw. einbeziehen müssen.“ „Und zwar ganz vorne“, fügt Jacqueline hinzu, „und nicht erst, wenn der Plan komplett fertig ist.“ Das ist eine Falle, wenn motivierte und erfahrene Fachleute denken, sie wüssten, was für den Patienten gut ist, und sich deshalb dazu entschließen, es selbst zu tun. „Zusätzlich zum PEP-QC wird die flexible Ebene erfahrener Experten weiter ausgebaut, sodass ausreichend Patienten vorhanden sind, die am Frontend in die Aktivitäten eingebunden werden können.“ Für Marie-Thérèse ist es einfach: „Als Organisation kann man seine Ziele nur erreichen, wenn man weiß, was die Zielgruppe braucht.“
Vertrauen wiederherstellen
Laut Eric liegt der Mehrwert des PEP-QC auch in der Wiederherstellung des Vertrauens. „Ich habe das Gefühl, dass sich Q-Fieber-Patienten durch den Verlust von Forschung und Patienteneingaben, den Ausbruch von Corona und die Einführung von C-Support weniger von Q-Support wahrgenommen fühlen.“ Dieses Gefühl ist bei Patienten weit verbreitet. Die Beteiligung der Patienten kann dazu beitragen, die Situation zum Besseren zu wenden. Schließlich geht es darum, dass sich der Patient gehört fühlt und mitreden kann. Daher ist es sehr schade, dass sich Q-uestion nicht angeschlossen hat.“ Dem stimmt Jacqueline als Mitbegründerin und erste Vorsitzende der Patientenorganisation Q-uestion voll und ganz zu.
Zusammenarbeit
Diese Erfahrung gilt natürlich nicht für Long-COVID-Patienten. Allerdings wird es bald eine Zusammenarbeit im PEP-QC geben. Marie-Thérèse: „Die Krankheitsbilder unterscheiden sich kaum voneinander. Der soziale und politische Kontext ist teilweise derselbe. „Wenn man eine sinnvolle Rolle spielen will, muss man die Geschichte kennen und zusammenarbeiten.“ Auch Eric und Jacqueline sehen die Vorteile eines solchen gemeinsamen PEP. Jacqueline: „Die Aufmerksamkeit für Long COVID ist um ein Vielfaches größer als jemals zuvor für Q-Fieber.“ Darüber kann man sich ärgern, man kann es aber auch ausnutzen. Auf diese Weise kann Q-Fieber vom Interesse an der anderen postinfektiösen Erkrankung Long COVID (Post-COVID) profitieren.“
Eric: „Und wir können zum Beispiel auch von Forschungsergebnissen profitieren.“ Letztlich sitzen wir im selben Boot. Wir alle leiden aufgrund einer Infektion unter ähnlichen Beschwerden. Und für beides gibt es derzeit keine Behandlung. Im PEP-QC kann es manchmal notwendig sein, zwischen Q-Fieber und Long-COVID (Post-COVID) zu unterscheiden, aber ich hoffe, dass wir uns finden und unsere Kräfte bündeln können, um die Dienstleistungen zu verbessern und die Gesellschaft sensibler für die Lösung unserer Probleme zu machen. '
Die Arbeitsgruppe zur Patientenbeteiligung bestand aus sechs Patienten, von denen drei von QVS und drei von Long COVID betroffen waren. Die Arbeitsgruppe wurde von zwei externen Experten, Christel Batenburg und Hadewych Cliteur, in enger Zusammenarbeit mit Nelleke Maathuis, Mitarbeiterin für Patientenbeteiligung bei Q- und C-support, betreut. Die Arbeitsgruppe hat einen Bericht erstellt, der nun zusammen mit den offenen Stellen für das PEP QC die ersten Schritte zur Umsetzung darstellt.
Nelleke Maathuis unterstützte die Arbeitsgruppe und sagt rückblickend: „Das war ein sehr schöner Prozess.“ Es gab eine gute Zusammenarbeit und es wurde ein tolles Ergebnis erzielt. Es liegt nun an PEP QC und der flexiblen Hülle, insbesondere aber an der Q- und C-Unterstützung, dies fortzusetzen. Denn die Q- und C-Unterstützung muss sich der Bedeutung der Patientenbeteiligung bewusst sein, bis hin zu ihrer DNA. Vom Vorstand bis zum Sekretariat und vom Projektleiter bis zum Nachsorgeberater.'
Offene Stellen PEP-QC
Q- und C-Support möchte mit seinen Dienstleistungen optimal auf die Bedürfnisse der Patienten eingehen und Richtlinien in der Co-Creation entwickeln, die patientenbezogen sind. Deshalb möchten wir Patienten explizit in die Gestaltung patientenbezogener Prozesse und die Entwicklung von Leitlinien und/oder Forschung einbeziehen. Um diesen Input im Rahmen der Q- und C-Unterstützung ordnungsgemäß abzusichern, wird im November 2022 das PEP-QC eingerichtet. Das PEP wird wie die vorbereitende Arbeitsgruppe aus drei Q-Fieber-Betroffenen und drei Long-COVID-Betroffenen (Post-COVID) sowie einem unabhängigen Vorsitzenden bestehen.
Das PEP-QC bietet erbetene und unaufgeforderte Beratung aus der Sicht von Menschen, die von Q-Fieber oder Long-COVID betroffen sind. Den Mitgliedern kommt auch eine Signalfunktion zu. Der Ausgangspunkt ist ein Dialog. Auf diese Weise bauen Q- und C-Support gemeinsam mit den Patienten eine optimale Versorgung und Dienstleistungen auf.
Wann sind Sie für die PEP-QC geeignet?
Darin sind sich alle einig: Man muss in der Lage sein, den eigenen Schatten zu überwinden, das Allgemeininteresse im Blick zu behalten und klar zu kommunizieren. Der Vorsitzende muss nicht zwingend an Q-Fieber oder COVID erkrankt sein. Wichtig ist, dass er oder sie sich in die Probleme hineinversetzen kann und vor allem sich gut vernetzen, den Überblick behalten, das Team leiten und die Interessen des Patienten im Blick haben kann.
Wir suchen Dich!
Wenn Sie sich an Diskussionen beteiligen und Ideen zur Q- und C-Unterstützung einbringen möchten, bewerben Sie sich bitte als Mitglied oder Vorsitzender des PEP-QC!
Bitte beachten Sie, dass die Antwortfrist für Long-COVID-Patienten nun abgelaufen ist.
