Bei Q-and C-support sind wir davon überzeugt, dass wir den Input der Patienten benötigen, um unsere Dienstleistungen richtig zu organisieren. Damit es den Bedürfnissen des Patienten entspricht. Dies erfordert, dass die Eingaben des Patienten ordnungsgemäß arrangiert werden. Eine Arbeitsgruppe aus Q-Fieber-Patienten und Post-COVID-Patienten hat zusammen mit mehreren Fachleuten einen Plan verfasst, wie wir dies am besten organisieren können. Ein wichtiger Teil dieses Plans ist die PEP (Patients and Experienced Experts Platform). Nach einer Rekrutierungskampagne und Vorstellungsgesprächen ist das PEP nun offiziell gestartet.
Das PEP besteht aus drei Q-Fieber-Patienten*, drei Post-COVID-Patienten und einem unabhängigen Vorsitzenden. Gemeinsam werden sie den Leitern von Q-support und C-support erbetene und unaufgeforderte Ratschläge erteilen. Dies kann bestehende und neue Aktivitäten und Projekte betreffen, aber auch die Politik. Zusätzlich zum PEP gibt es eine flexible Schicht erfahrener Experten, die an verschiedenen Aktivitäten beteiligt sind; von der Aufnahme bis hin zu Schulungen und Projekten.
Bekannt
Am Dienstag, 22. November, lernten sich die Mitglieder gemeinsam mit dem unabhängigen Vorsitzenden erstmals kennen. Anschließend wurden sie zu einem gemeinsamen Mittagessen von Direktorin Annemieke de Groot und zwei Mitgliedern des Aufsichtsrats begrüßt: Frank van Beers, Vorsitzender, und Hester Rippen, dem Aufsichtsratsmitglied mit geduldiger Beteiligung in seinem Portfolio.
- Dirk-Jan van den Biggelaar ersetzt Jacqueline van den Bos, die angedeutet hat, dass sie für ein Jahr im Amt bleiben möchte. Das PEP besteht somit im ersten Jahr aus 7 Mitgliedern.
Wir stellen die PEP-Mitglieder kurz vor:
Sandra van Vrijberghe de Coningh, Post-COVID-Patientin:
„Ich möchte die Welt immer ein bisschen schöner machen, sowohl beruflich als auch privat.“ „Jetzt kann ich meine Erfahrungen, auch als Patient, für eine Organisation nutzen, die bereits viel tut und noch viel zu tun hat.“
Mike van den Nieuwenhof, Q-Fieber-Patient:
„Wir haben so lange für Anerkennung und Anerkennung gekämpft.“ Es scheint, dass dies nach COVID weniger zutrifft. Aber auch bei erneuten Ausbrüchen braucht es eine Organisation, die eine gute Nachsorge gewährleistet. Dazu möchte ich beitragen.“
Jacqueline van den Bos, Q-Fieber-Patientin:
„Ich war Teil der Arbeitsgruppe, die das PEP vorbereitet hat. Eigentlich hatte ich nicht vor, dem PEP beizutreten, aber es ist großartig, die Patientenperspektive in die Organisation einzubringen. Dabei möchte ich ein Jahr lang mithelfen, damit wir gemeinsam dem PEP einen guten Start ermöglichen können. „Nach der Vorstellung heute Morgen freue ich mich noch mehr darauf.“
Monique Hoogakker, Post-COVID-Patientin:
„Es ist sehr wichtig, dass die Erfahrungen der Patienten – einschließlich meiner eigenen – in alle Facetten der Organisation einbezogen werden; Richtlinien, Projekte, Forschung usw. Auch mit Parteien außerhalb der Organisation. Lassen Sie uns aus dem Leid der Q-Fieber-Patienten lernen und darauf aufbauen. Dank der Bemühungen von Q-Fieber-Patienten können wir nun den C-Support kontaktieren. Sie holten die Kastanien aus dem Feuer.“
Marian Grethe, Q-Fieber-Patient:
„Ich halte es für wichtig, dass die Leistungen des Q&C-Supports den Bedürfnissen der Patienten gerecht werden.“ Als Q-Fieber-Betroffener möchte ich meine Erfahrungen weitergeben und zu einer angemesseneren Pflege und Beratung beitragen.“
Ment Gillissen, unabhängiger Vorsitzender:
„Selbstständigkeit bedeutet vor allem, dass ich weder Q-Fieber noch Post-COVID habe und mich daher von den täglichen Problemen, die das mit sich bringt, distanziert habe.“ Ich habe viel in Organisationen gearbeitet, die sich für die Interessen von Menschen in gefährdeten Situationen wie Patienten und älteren Menschen einsetzen. Zum Beispiel bei PGOSupport, das Patientenorganisationen unterstützt. Ich bin jetzt im Ruhestand und möchte einen Beitrag zum PEP leisten. Damit wir mit der Q- und C-Unterstützung in all den Bereichen, in denen Menschen auf Hindernisse stoßen, die richtigen Dinge tun.“
Bertineke Boon, Post-COVID-Patientin:
„Eine maßgeschneiderte Pflege erfordert Fachkräfte mit aktuellem Wissen und einem Blick (auch auf längere Sicht) für Patienten und den Kontext, in dem sie sich befinden.“ Da die Erfahrungen mit Infektionskrankheiten wie Q-Fieber und Corona und deren (Langzeit-)Folgen für Patienten relativ begrenzt sind, gibt es noch viel gemeinsam zu entdecken, zu lernen und weiterzuentwickeln. Wichtig finde ich die (Nach-)Pflege iedereen verfügbar, auch im Falle neuer Pandemien. Dafür möchte ich mein Wissen und meine Erfahrung gemeinsam mit anderen einsetzen.“
Dirk-Jan van den Biggelaar, Q-Fieber-Patient
Es ist wichtig, dass die Erfahrungen von Q-Fieber- und Post-COVID-Patienten bei der Gestaltung von Richtlinien, Forschung, (Nach-)Pflege, Projekten usw. ernsthaft berücksichtigt werden. Als Q-Fieber-Patient und aufgrund meines medizinischen Hintergrunds möchte ich gerne einen Beitrag leisten als Mitglied des PEP einen Beitrag leisten möchten.
Leider fehlten Bertineke Boon und Dirk-Jan van den Biggelaar bei der Vorstellung und sind daher nicht auf dem Gruppenfoto.
