Das PEP besteht aus Q-Fieber-Patienten und Post-COVID-Patienten sowie einem unabhängigen Vorsitzenden. Aufgabe des PEP ist die unaufgeforderte und unaufgeforderte Beratung des Fahrers aus der Sicht von Q-Fieber- oder Post-COVID-Betroffenen. Dies kann bestehende und neue Aktivitäten und Projekte betreffen, aber auch die Politik. Zusätzlich zum PEP gibt es eine flexible Schicht erfahrener Experten, die an verschiedenen Aktivitäten beteiligt sind; von der Aufnahme bis hin zu Schulungen und Projekten.
Das PEP hat 4 Mitglieder:
Christine van Waveren, Post-COVID-Patientin
Die Unterstützung von Patienten mit Problemen nach Q-Fieber, einer COVID-Infektion oder einer Impfung ist nach wie vor wichtig. In der regulären Gesundheitsversorgung gibt es (noch) keine heilende Behandlung oder gut strukturierte Unterstützung. Daher ist eine Organisation wie Q/C-Support unverzichtbar.
Gerne nutze ich mein Wissen über Kommunikation, Richtlinienentwicklung, Stakeholder-Engagement und Erfahrungen mit dem Leben nach COVID, um der Organisation dabei zu helfen, Patienten zu unterstützen und die Aufmerksamkeit weiterhin auf diese Patientengruppen zu lenken.
Dave Jonkers, Post-COVID-Patient
„Der Hauptgrund, warum ich als Post-COVID-Patient am PEP teilnehme, besteht darin, zur Vorbereitung auf eine mögliche neue postinfektiöse Erkrankung in der Zukunft beizutragen.“ Auf diese Weise können die zugehörigen Patienten frühzeitig in Bereichen wie Pflege, Arbeit, Einkommen usw. unterstützt werden. Wichtig finde ich auch, dass den weniger digital kompetenten und fremdsprachigen Patienten Aufmerksamkeit geschenkt wird und auch weiterhin geschenkt wird . Wie wir sie besser erreichen und ihre Erfahrungen in das Ganze einfließen lassen können.“
Mike van de Nieuwenhof, Q-Fieber-Patient
„Wir haben so lange für Anerkennung und Anerkennung gekämpft.“ Es scheint, dass dies nach COVID weniger zutrifft. Aber auch bei erneuten Ausbrüchen braucht es eine Organisation, die eine gute Nachsorge gewährleistet. Dazu möchte ich beitragen.“
Monique Hoogakker, Post-COVID-Patientin
„Es ist sehr wichtig, dass die Erfahrungen der Patienten – einschließlich meiner eigenen – in alle Facetten der Organisation einbezogen werden; Richtlinien, Projekte, Forschung usw. Auch mit Parteien außerhalb der Organisation. Lassen Sie uns aus dem Leid der Q-Fieber-Patienten lernen und darauf aufbauen. Dank der Bemühungen von Q-Fieber-Patienten können wir nun den C-Support kontaktieren. Sie holten die Kastanien aus dem Feuer.“
Yolan Koster – Dreese, Vorsitzender
Das PEP bietet Perspektive: die Patienten- und Expertenperspektive aus Erfahrung! Basierend auf Erfahrungen mit Q-Fieber, COVID-Infektionen oder Impfungen hilft die PEP Q&C-Unterstützung dabei, ein besseres Verständnis dafür zu entwickeln, wie sich das Leben der Betroffenen verändert hat.
Mit der entsprechenden Energie nutze ich meine Erfahrungen als Führungskraft und als erfahrener Experte, um die Position des PEP nachhaltig zu verankern. Aufgrund meiner Erfahrung mit Innovationen im Gesundheitswesen, im sozialen Bereich und auf dem Arbeitsmarkt hoffe ich, als Vorsitzender dazu beitragen zu können, die Anwendung dieser Philosophie zu bereichern und zu erweitern.
