Das PEP besteht aus Q-Fieber-Patienten, Post-COVID-Patienten, Patienten mit Beschwerden nach einer COVID-19-Impfung und einem unabhängigen Vorsitzenden. Das PEP hat die Aufgabe, den Vorstand aus der Perspektive von Menschen, die von Q-Fieber, Post-COVID oder Beschwerden nach einer Impfung betroffen sind, zu beraten. Dies kann sich auf bestehende und neue Aktivitäten und Projekte, aber auch auf Richtlinien beziehen. Neben dem PEP gibt es eine flexible Gruppe erfahrener Experten, die bei verschiedenen Aktivitäten mitwirken – von der Erstversorgung bis hin zu Schulungen und Projekten.
Das PEP hat 7 Mitglieder:
Christine van Waveren, Post-COVID-Patientin
Die Unterstützung von Patienten mit Problemen nach Q-Fieber, einer COVID-Infektion oder einer Impfung ist nach wie vor wichtig. In der regulären Gesundheitsversorgung gibt es (noch) keine heilende Behandlung oder gut strukturierte Unterstützung. Daher ist eine Organisation wie Q/C-Support unverzichtbar.
Gerne nutze ich mein Wissen über Kommunikation, Richtlinienentwicklung, Stakeholder-Engagement und Erfahrungen mit dem Leben nach COVID, um der Organisation dabei zu helfen, Patienten zu unterstützen und die Aufmerksamkeit weiterhin auf diese Patientengruppen zu lenken.
Dave Jonkers, Post-COVID-Patient
„Der Hauptgrund, warum ich als Post-COVID-Patient am PEP teilnehme, besteht darin, zur Vorbereitung auf eine mögliche neue postinfektiöse Erkrankung in der Zukunft beizutragen.“ Auf diese Weise können die zugehörigen Patienten frühzeitig in Bereichen wie Pflege, Arbeit, Einkommen usw. unterstützt werden. Wichtig finde ich auch, dass den weniger digital kompetenten und fremdsprachigen Patienten Aufmerksamkeit geschenkt wird und auch weiterhin geschenkt wird . Wie wir sie besser erreichen und ihre Erfahrungen in das Ganze einfließen lassen können.“
Emile Maassen, Q-Fieber-Patient
„Obwohl es zunächst nur eine Ansammlung von Langzeitbeschwerden mit Auswirkungen auf Gesundheit und Wohlbefinden zu sein schien, wächst die Erkenntnis, dass bei einer postinfektiösen Erkrankung auch Jahre später Komplikationen auftreten können, die zu neuen Beschwerden oder Erkrankungen führen. Unterstützung bei der Suche nach der richtigen Versorgung zum richtigen Zeitpunkt ist daher wichtig. Die Q&C-Unterstützung bietet dies.“
Es gibt jedoch auch indirekte Folgen. Andere Erkrankungen, die uns betreffen, können dadurch deutlich ungünstiger verlaufen. Sowohl hinsichtlich der Behandlungsmöglichkeiten als auch des Behandlungsergebnisses. Ich bin der Meinung, dass dieser Tatsache auch in Forschung, Ausbildung und zukünftiger Versorgung Rechnung getragen werden sollte.
Gerjan de Vries, Beschwerden nach COVID-19-Impfung
'Zuerst weiß man nicht, wie einem geschieht, dann lässt einen der Hausarzt im Regen stehen und schickt einen in den Alternativkreislauf. Und man verliert den Überblick. Glücklicherweise habe ich bei C-support (Wieder-)Erkenntnis gefunden. Als dort erfahrene Experten für Impfbeschwerden gesucht wurden, habe ich mich gerne gemeldet. Vielleicht kann ich mit meinem Marketing- und Kommunikationshintergrund etwas beitragen. Ich freue mich, Menschen zu helfen, die durch eine Impfung erkrankt sind, und dafür zu sorgen, dass die Beschwerden bekannt werden. Impfungen können schwere Nebenwirkungen haben.
Laxmi Mohan, Beschwerden nach COVID-19-Impfung
Beschwerden nach Impfungen sind aktuell. Durch Zusammenarbeit, Lernen und Zuhören können Fachleute und Interessenvertreter ihren Ansatz verbessern. Als Freiwilliger und Leidensgenosse mit Beschwerden nach der Corona-Impfung bin ich stolz, Teil des Plattformteams von Q- und C-Support zu sein. Die wachsende Anerkennung gibt Hoffnung.
Als Leidensgenosse stehe ich regelmäßig mit Patienten mit Impfsyndrom in Kontakt. Mit meinen Erfahrungen mit diesen Leidensgenossen denke ich, dass ich in diesem Team einen wertvollen Beitrag leisten kann, um die Bedürfnisse und Wünsche der Patienten besser zu antizipieren.‘
Mike van den Nieuwenhof, Q-Fieber-Patient
„Wir haben so lange für Anerkennung und Anerkennung gekämpft.“ Es scheint, dass dies nach COVID weniger zutrifft. Aber auch bei erneuten Ausbrüchen braucht es eine Organisation, die eine gute Nachsorge gewährleistet. Dazu möchte ich beitragen.“
Monique Hoogakker, Post-COVID-Patientin
„Es ist sehr wichtig, dass die Erfahrungen der Patienten – einschließlich meiner eigenen – in alle Facetten der Organisation einbezogen werden; Richtlinien, Projekte, Forschung usw. Auch mit Parteien außerhalb der Organisation. Lassen Sie uns aus dem Leid der Q-Fieber-Patienten lernen und darauf aufbauen. Dank der Bemühungen von Q-Fieber-Patienten können wir nun den C-Support kontaktieren. Sie holten die Kastanien aus dem Feuer.“
Yolan Koster – Dreese, Vorsitzender
„PEP bietet Perspektive: die Patienten- und Expertenperspektive aus eigener Erfahrung! Basierend auf Erfahrungen mit Q-Fieber, COVID-Infektionen oder Impfungen hilft die Q&C-Unterstützung von PEP dabei, sich besser einzufühlen, wie sich das Leben verändert hat.“
Mit der nötigen Energie werde ich meine Erfahrung als Direktor und Experte nutzen, um die Position des PEP fest zu verankern. Als erfahrener Experte in den Bereichen Gesundheitsinnovation, Soziales und Arbeitsmarkt hoffe ich, als Vorsitzender dazu beitragen zu können, die Anwendung dieser Philosophie zu bereichern und zu erweitern.
