Wertvoller Wissensaustausch
von 2e Der Dutch Long Covid Day (21. März 2025) war erneut ein Tag voller wertvollen Wissensaustauschs zwischen Forschern, Wissenschaftlern und medizinischem Fachpersonal, die an der Post-COVID-Versorgung beteiligt sind. Neben Fachkräften waren auch Patienten in großer Zahl anwesend, insbesondere online. Die Organisation lag in den Händen der Stichting Long COVID Nederland, C-Support und Virology Education. Die medizinische Beraterin Lous Rijssenbeek war im Auftrag von C-Support eng in die Organisation dieses Tages eingebunden. Als Mitglied des Organisationskomitees konzentrierte sie sich hauptsächlich auf die inhaltliche Seite des Programms. Gemeinsam mit Lous blicken wir zurück.
„Der Ton wurde sofort sehr eindrucksvoll vorgegeben“, sagt Lous, „mit einem Video von Anil van der Zee, in dem Ärzte, die mit der Post-COVID-Erkrankung zu kämpfen haben, darüber sprechen, welche Auswirkungen dies auf ihr Leben und ihre Arbeit hat. Das hinterlässt natürlich Eindruck in einem Raum voller medizinischer Fachkräfte. Jeder wusste sofort, worum es ging.“
Kompetenzzentren
Nach einem Beitrag von Alfons Olde Loohuis, medizinischer Berater für C-Support, über die Ähnlichkeiten zwischen postinfektiösen Erkrankungen (PAIS) wie Q-Fieber, Lyme und Post-COVID wurden neue Erkenntnisse in verschiedenen wissenschaftlichen Forschungsbereichen ausgetauscht. (siehe auch die Präsentationen). Lous: „Ich war sehr froh, dass wir den Kompetenzzentren eine Plattform geboten haben, denn alle sind sehr neugierig auf ihre Arbeit und Erfahrungen. Sie teilten ihre Arbeitsweisen und erste Erkenntnisse. Auch PEM* und POTS** wurden besprochen. Das war für viele der Anwesenden neu.“
Fußboden
Am Nachmittag gab es Raum für vertiefende Workshops und die Präsentation von Abstracts. „Diese Workshops waren sehr lebhaft“, sagt Lous. „Fachleute konnten tiefer in sehr spezifische Bereiche eintauchen. Zum Beispiel über Kinder mit Post-COVID oder über die Rolle des Hausarztes, der immer im Mittelpunkt steht.“
Wie weiter?
Im Vorfeld der Podiumsdiskussion teilte Stella Heemskerk vom Erasmus MC die Ergebnisse der Studie mit, die in Zusammenarbeit mit C-Support durchgeführt wurde. Delphi-Studie zu den Engpässen und Verbesserungspotenzialen, die medizinisches Fachpersonal bei der Versorgung von Menschen mit Post-COVID-Erkrankung erlebt. Die Podiumsdiskussion, an der sowohl Fachleute als auch Patienten teilnahmen, konzentrierte sich dann auf die Frage, wie es mit der Post-COVID-Versorgung weitergehen soll. Wir haben unser Möglichstes getan, um eine Krankenkasse an den Tisch zu holen, aber sie ließ sich nicht zur Teilnahme bewegen. Denn diese Versorgung sollte natürlich versichert sein. Wir haben gemeinsam den Weg dorthin erarbeitet. Es ist wichtig, die Ergebnisse der Fachzentren richtig zu evaluieren und Evidenz für Behandlungen zu sammeln, auf deren Grundlage schließlich eine DBC (Diagnose-Behandlungs-Kombination) für die versicherte Versorgung erstellt werden kann. Wir sind auf einem guten Weg. Ministerin Agema (VWS) erklärte an diesem Tag per Video, dass sie eine gute Post-COVID-Versorgung für wichtig hält. Hoffentlich führt dies zu einer langfristigen Unterstützung durch die Forschung.“
Die Ergebnisse werden sicherlich am nächsten niederländischen Long Covid Day, der im März 2026 stattfinden wird, bekannt gegeben.
* Post-Exertional Malaise: eine Verschlimmerung der Beschwerden nach (Über-)Anstrengung. (siehe PEM-Factsheet)
** Posturales Tachykardiesyndrom: Ein plötzlicher abnormaler Anstieg der Herzfrequenz (Tachykardie) nach geringer Anstrengung. (siehe POTS-Factsheet)