Von der Verleugnung zur Unterschätzung
Rianne Hermanns war bereits mehrere Jahre Nachsorgeberaterin bei Q-support, als sich 2020 die ersten Post-COVID-Patienten beim eilig gegründeten C-support vorstellten. Mittlerweile sind wir über vier Jahre und rund 35.000 Anmeldungen weiter. Rianne, die heutige Teamleiterin, blickt auf eine hektische Zeit zurück und skizziert die Entwicklungen.
„Ein Rückblick kann auf zwei Ebenen erfolgen“, sagt Rianne. „Soziale Entwicklungen und der persönliche Prozess, den Patienten durchlaufen. Denn obwohl dies individuell unterschiedlich ist, kann man darin verschiedene Phasen entdecken.“
Gesellschaftliche Entwicklungen
Rianne: „Corona wurde am Anfang unterschätzt und als Grippe abgetan. Als die Intensivstationen voll waren, konzentrierte sich die gesamte Aufmerksamkeit darauf. Niemand hat die langfristigen Folgen bedacht. Aufgrund unserer Erfahrungen mit Q-Fieber wussten wir es besser. Deshalb haben wir sehr schnell umgestellt und den C-Support eingerichtet. Viele Menschen wurden zu Hause krank, litten unter extremer Atemnot und hingen nach Luft schnappend aus dem Fenster. Bei anderen verlief die Krankheit milder. Doch ihre Beschwerden wurden nicht ernst genommen. Als Trauma oder Burnout abgetan. Aber Q-Fieber-Patienten wussten es besser. Sie waren sehr besorgt und viele haben uns kontaktiert. Erst langsam dämmert es den Menschen, dass große Bevölkerungsgruppen über einen längeren Zeitraum hinweg unter sehr schweren Beschwerden leiden könnten. Wir wissen jetzt, dass es in den Niederlanden mehr als 450.000 Post-COVID-Patienten gibt, von denen etwa 90.000 sehr schwere Beschwerden haben.“
Kontamination bleibt ein Risiko
„Im Herbst 2020 hatten wir fünf Nachsorgeberater“, fährt Rianne fort. „Wir haben an einem Wochenende 500 Anmeldungen erhalten. Wir haben extrem hart gearbeitet, um den Zustrom an Patienten zu bewältigen. Mittlerweile verfügen wir über mehr als 80 Nachsorgeberater. Diese ersten Patienten waren so glücklich über die Anerkennung, die sie hier erhielten. Menschen, die eine ganze Woche lang gearbeitet haben, die kaum den Geschirrspüler ausräumen konnten und denen trotzdem nicht geglaubt wurde. Die C-Unterstützung hat bei der Festlegung der Post-COVID-Agenda eine wichtige Rolle gespielt. In der Gesellschaft, indem wir große mediale Aufmerksamkeit suchen, aber auch direkt bei Institutionen, Verwaltungen, Politikern und Berufsgruppen aller Art. Denken Sie an das UWV, aber auch an Hausärzte, Betriebsärzte und Arbeitgeber. Viele dieser Kontakte hatten wir bereits über Q-Support. Wir haben schon früh angefangen, darüber zu sprechen. Unsere medizinischen und nachsorgenden Berater führten und führen bundesweit Schulungen durch. Post-COVID ist mittlerweile eine bekannte Erkrankung. Doch auch jetzt wird Corona als Grippe abgetan. Solange wir noch Anmeldungen entgegennehmen. Im Jahr 2024 werden es noch über 4.000 sein. „Eine Infektion bleibt ein nicht zu unterschätzendes Risiko.“
Individueller Prozess
Obwohl jeder Einzelfall anders ist, erkennt Rianne durchaus Parallelen. „In der ersten Welle herrschte vor allem Unverständnis. Die Menschen hatten viele Fragen zu ihrer Gesundheit und es herrschte Unwissenheit bei den Fachleuten. Dies zeigte sich auch in der gut gemeinten paramedizinischen Genesungspflege, die jedoch wenig bewirkte, da das Wissen über die Krankheit gering war. Zum Glück ist es jetzt besser. Es gibt mehr Verständnis, die Behandlungen sind angemessener, aber die Beschwerden bleiben. Der Verlauf ist sprunghaft, manche Beschwerden verschwinden und neue treten auf. Dies verunsichert die Menschen und führt zu vielen Fragen. Später im Prozess stellen Sie fest, dass andere Probleme auftreten. Dies wirft viele arbeitsbezogene Fragen zum Umgang mit dem Arbeitgeber, dem Arbeitsschutzarzt und dem UWV auf. Wir unterstützen dies. Auch die finanziellen Probleme nehmen mit der Zeit zu. Dies führt zu viel Stress und ist für die Genesung nicht sehr förderlich. Das soziale Leben bricht zusammen. Die Menschen können nicht mehr an gesellschaftlichen Ereignissen teilnehmen und werden isoliert. Viele Menschen haben Schwierigkeiten mit den Aktivitäten des täglichen Lebens. Manchmal ist Duschen fast unmöglich, und Putzen und Kochen sind unmöglich. Einige sind schwerbehindert. Wie macht man das, wenn man alleine lebt? Und kann man von einem Partner all diese Fürsorge verlangen? Nicht wenige Beziehungen gehen schief. Auch die fehlende Perspektive wird eine Rolle spielen. Was ist, wenn es mir nicht mehr besser geht? In dieser Phase treten häufig psychosoziale Probleme auf. Wir nennen das auch „lebenden Verlust“. Es ist sehr schwer, jeden Tag mit dem konfrontiert zu werden, was man verloren hat, mit dem, was man nicht mehr tun kann. Dann kommen Sinnfragen ins Spiel. In allen Phasen steht Ihnen eine persönliche Nachsorgeberatung durch die ärztlichen Betreuer zur Seite. Sie bieten in all diesen Bereichen ein offenes Ohr, Beratung und Unterstützung.“
„Post-COVID stellt Ihr ganzes Leben auf den Kopf!“
Mehr als vier Jahre nach seiner Corona-Infektion blickt Paul Krijnen (56) auf die Folgen zurück. Im Dezember 2020 erkrankte seine gesamte Familie. Doch während seine Familie nach einer Woche ihr Leben wieder aufnahm, blieb Paul im Bett. Ein Ort, an dem er noch immer viel Zeit verbringt.
„Ich bin zwei Wochen zu Hause geblieben“, sagt Paul. „Dann dachte ich, ich könnte wieder anfangen zu arbeiten. Aber das hat überhaupt nicht funktioniert. Und obwohl sich mein Zustand weiter verschlechterte, war der Betriebsarzt der Meinung, dass ich mehr arbeiten könnte. Ich wurde von Pontius zu Pilatus gereicht. Dann habe ich den C-Support kontaktiert. Meine Nachsorgeberaterin hat mich hervorragend unterstützt und zu den Gesprächen mit der Betriebsärztin/dem Betriebsarzt begleitet. Selbst als mir mein Arbeitgeber einen anderen, für mich unerreichbaren Job anbot und mir mit Kündigung wegen Arbeitsverweigerung drohte, stand mir C-support zur Seite. Letztendlich kam es nach zwei Jahren zu einer Einigung und einer Beurteilung durch das UWV. Diese Gespräche habe ich auch mit meiner Nachsorgeberaterin geführt. Es ist sehr schön, jemanden an seiner Seite zu haben, der einem klar erklären kann, was Post-COVID ist und welche Auswirkungen es auf einen hat. Das Endergebnis war, dass ich für völlig arbeitsunfähig erklärt wurde. Das gibt Frieden, ist aber gleichzeitig äußerst konfrontierend. Ich habe meinen Job als Aftersales-Manager bei einer großen Automarke geliebt. Damit sei nun endgültig Schluss.“
Lernen, damit umzugehen
Während dieser zwei Jahre tat Paul alles, was er konnte, um sich zu verbessern. Er nimmt das Physiotherapie-Programm zweimal in Anspruch. Wenn das aber keinen Fortschritt bringt, hört er damit auf. „Durch die Ergotherapie habe ich gelernt, meine begrenzte Energie besser einzuteilen. Tun Sie morgens etwas Sinnvolles und schlafen Sie dann bis heute nachmittags vier Stunden.“ Paul nimmt an einer Studie des UMC Amsterdam teil, die mehr Klarheit über die Zeit nach COVID schaffen soll. „Diese bestand aus verschiedenen Scans und einer psychologischen Untersuchung. Besonders Letzteres war intensiv. Mein Gedächtnis und meine Konzentration waren ausgesprochen schlecht. Viele der Übungen haben einfach nicht funktioniert. Das war emotional. Seitdem gehe ich regelmäßig zu einem Psychologen, hauptsächlich um Ideen auszutauschen und zu lernen, mit den Folgen der Zeit nach COVID umzugehen. Lernen, zu akzeptieren, was ist. Post-COVID stellt Ihr ganzes Leben auf den Kopf.“
Verlust
Denn beim Verlust seiner Gesundheit und seines Arbeitsplatzes bleibt es nicht. Auch Pauls Ehe steht vor einer Krise. "Das ist traurig. Auch für meine Kinder. Sie sind jetzt 19 und 22. Sie können nicht der Vater sein, der Sie sein möchten. An einen Tagesausflug ist nicht zu denken, denn Papa muss nachmittags schlafen. Sie bringen auch große soziale Opfer. Die Leute verstehen es nicht, sie sehen es nicht in dir. Du solltest dein Bein besser in Gips haben.“
Dennoch versucht Paul, das Beste daraus zu machen. „Ich bin jetzt bei 50 % meines alten Niveaus. Ich hatte mir mehr erhofft, bin aber mit dem, was ich erreichen kann, zufrieden. Ich habe einen Arbeitgeber gefunden, der bereit ist, mit mir ein Risiko einzugehen und bei dem ich 16 Stunden pro Woche arbeite. Der auch die Unberechenbarkeit und Launenhaftigkeit dieser Krankheit akzeptiert. Das gibt mir ein richtig gutes Gefühl. Sie möchten sich nützlich machen. Mir ist klar, dass es viel schlimmer sein könnte. „Zum Glück kann ich noch etwas tun!“
