Aufrecht sein ist für mich Spitzensport
Im Jahr 2020, als dieses Foto aufgenommen wurde, arbeitete Naomi Verhoeven noch immer als Reiseleiterin an ihrem Reiseziel. Anschließend wurde sie pädagogische Assistentin, bis Mitte 2022 nach COVID die Sonne verschwand. Sie hat verschiedene Beschwerden, doch seit einer zweiten Corona-Infektion bestimmt vor allem POTS ihr Leben. „Für mich ist Aufrechtstehen Spitzensport. Deshalb verbringe ich den Großteil des Tages im Liegen, im Bett oder auf der Couch.“
Dysautonomie
POTS steht für Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom und tritt hauptsächlich bei Frauen auf. Es handelt sich dabei um eine Störung des autonomen Nervensystems, die zu einem plötzlichen, abnormalen Anstieg der Herzfrequenz beim Aufstehen und Aufstehen führt, während der Blutdruck nahezu gleich bleibt. Naomi: „Dann fange ich an, auf den Beinen zu zittern, mir wird schwindlig und schwindlig. Mein Herz rast, ich bin manchmal völlig zerstreut und kann nicht mehr klar denken. Und das alles, weil in der aufrechten Position nicht genug sauerstoffreiches Blut in meinen Kopf gelangt.“
Eigeninitiative
Bis zur Diagnose war viel Wasser den Rhein hinuntergeflossen. Ich habe die gesamte Routine der Hausarztpraxis durchlaufen: Hausarzt, Physiotherapie, Ergotherapie, sogar psychosomatische Bewegungstherapie. Aber mir ging es immer schlechter, und niemand wusste, was zu tun war. Naomi gab nicht auf und beschloss, selbst Nachforschungen anzustellen. Als ich durch Gerüchte von POTS hörte, war mir die Sache klar, und ich begann, mich darüber zu informieren. Um meinen Verdacht zu bestätigen, machte ich zu Hause mit meinem Freund einen „Aktiv-Steh-Test“ und schickte die Ergebnisse zusammen mit Informationen zu POTS per E-Mail an meinen Hausarzt. So kam der Stein endlich ins Rollen.
Endlich wirklich gehört
„Mir war klar, dass ich unbedingt einen Spezialisten mit dem richtigen Wissen finden musste. Ich bin daher sehr froh, dass ich zum Erasmus MC gehen konnte. Ich hatte sofort das Gefühl, dass sie mir wirklich zuhörten. Sie wussten alles über POTS und ich musste nicht erklären, was PEM Ist. Dort habe ich den Kipptischtest gemacht; der Goldstandard für die Diagnose von POTS. Dabei liegt man zunächst zehn Minuten flach und wird anschließend für weitere zehn Minuten in eine stehende Position gekippt, um die Beschwerden zu induzieren. Ein wichtiges Kriterium zur Feststellung, ob Sie an POTS leiden, ist, ob Ihre Herzfrequenz um mehr als 30 Schläge pro Minute ansteigt. Danach musste ich tatsächlich noch zehn Minuten stillstehen. Aber nach ein paar Minuten zitterte ich am ganzen Körper. Dann hatten sie genug.“
Endlich eine Diagnose
Die Folge war ein schwerer PEM-Absturz, aber für Naomi war das Ergebnis die Mühe mehr als wert. „Endlich Bestätigung, für mich, für mein Umfeld, endlich eine Diagnose! Bei so einer unsichtbaren Krankheit stößt man auf so viel Unglauben und Unverständnis, dass man irgendwann anfängt, an sich selbst zu zweifeln.“ Die bekannten Empfehlungen zu Lebensführung und Verhalten brachten bei Naomi keine Fortschritte. Unter der Aufsicht des Erasmus MC probiert sie derzeit verschiedene Off-Label-Medikamente aus.
Suche
Es gibt noch keine Heilung. Es geht also hauptsächlich darum, etwas zu finden, das die Symptome lindert. Das ist einfach schwierig. Was bei jemand anderem wirkt, wirkt bei mir vielleicht nicht. Das goldene Ei ist für sie noch nicht gefunden, aber manchmal bemerkt sie schon Fortschritte. Dann bleibt mein Puls etwas niedriger und ich fühle mich weniger gehetzt. Und ich habe auch das Gefühl, etwas länger aufrecht stehen zu können. Aber ich dusche immer noch im Sitzen und warte in der Hocke auf den Aufzug. Und wenn ich mich hinsetze, tue ich das im Schneidersitz, was besser für die Durchblutung ist.
POTS auf der Netzhaut
Eine Rückkehr ins Berufsleben ist derzeit nicht möglich. Naomi ist nun völlig handlungsunfähig. „Der C-Support hat mir dabei sehr geholfen. Und ich konnte auch meine Fragen stellen, wenn ich selbst etwas herausgefunden hatte. Um zu testen, wie sie es sehen.“ Naomi findet es auch sehr gut, dass Factsheet zu POTS jetzt verfügbar ist und dass C-Support die Informationen zu POTS auch in Präsentationen für Fachleute einbindet. „POTS ist definitiv keine neue Erkrankung, es gibt bereits viele Studien dazu, aber viele Hausärzte haben es immer noch nicht auf dem Schirm.“
Sie schließt mit einem klaren Appell: „Ich halte es für unglaublich wichtig, dass Ärzte mehr über POTS und die enormen Auswirkungen erfahren, die es haben kann. Und das gilt ganz sicher auch für das UWV. Ich hoffe, dass meine Geschichte dazu beiträgt.“
