Lisa Bloem infizierte sich im März 2020 erstmals mit Corona und litt unter Langzeitbeschwerden. Die ersten Jahre nach COVID verliefen für sie turbulent, was bei vielen Patienten erkennbar ist. Außerdem das leider bekannte Bild: Therapeuten, die nicht wissen, was sie mit ihr anfangen sollen, Unverständnis von Ärzten und UWV, Freunde und Bekannte, die einfach nicht verstehen können, was Post-COVID mit einem macht. „Und das verstehe ich. Man kann es niemandem erklären, dass man nach zehn Minuten Videotelefonie manchmal drei Tage im Bett liegt.“
Sehen Sie, was möglich ist
Lisa stellt bald fest, dass herkömmliche Therapien und Reintegrationsprogramme bei ihr nicht wirken. Sie basieren auf einem linearen Fortschritt: jedes Mal einen Schritt weiter, ein paar Minuten mehr Übung, ein paar Stunden mehr Arbeit. Aber nach COVID funktioniert das nicht mehr so. Ich habe gelernt, sehr gut auf meinen Körper zu hören und zu sehen, was in jedem Moment möglich ist. Das kann sich täglich, stündlich, sogar vierteljährlich ändern. Ich schaue immer, was möglich ist.
Weniger Ärger mit MCAS
Glücklicherweise hat sich für sie im letzten Jahr vieles verbessert. Lisa bemerkt vor allem Fortschritte, seit sie Ende 2023 mit einer histaminarmen Diät begonnen hat. „Ich leide jetzt viel weniger unter den Symptomen von MCAS (Mastzell-Aktivierungssyndrom, Anm. d. Red.). Außerdem wurde in meinem Haus ein schädlicher Schimmelpilz gefunden. Das mag eine Rolle gespielt haben, denn seit ich hier auf meinem Boot lebe, habe ich viel mehr Energie. Ich konnte kaum noch Treppen steigen und gehe jetzt sogar zu Fuß einkaufen. Ich steige wieder in Bus und Bahn und schlafe wieder! Auch das war jahrelang ein Problem.“
Sich an den Fortschritt gewöhnen
Lisa sagt außerdem, dass es ihr sicherlich hilft, dass sie nun völlig handlungsunfähig ist. Das erspart mir viel Stress. Jetzt habe ich die Freiheit, auf meine eigene Art an meiner Genesung zu arbeiten. Das ist ein fortlaufender Prozess. Ich muss mich zum Beispiel erst daran gewöhnen, dass es mir wieder besser geht. Irgendwann fängt man an, unbewusst völlig von der Einschränkung aus zu leben. Diese ständige Wachsamkeit setzt das gesamte Nervensystem auf Trab. Ich versuche jetzt, das loszulassen, indem ich jeden Tag mehr als neues Abenteuer sehe. Manchmal gelingt es mir dann, etwas wieder zu tun, manchmal muss ich meine Pläne aber auch spontan anpassen. So ist das eben.
Ein offenes Ohr mit Fachkompetenz
Auf meinem Weg mit Post-COVID hat mir C-support sehr geholfen. Immer ein offenes Ohr mit Fachwissen. Das begann mit der ausführlichen Aufnahme. Schließlich die Erkenntnis: Sie haben Post-COVID. Aber auch als Informationsquelle. Ich erfuhr, dass der Rückschlag, den ich nach der Physiotherapie erlebte, einen Namen hatte: PEM. Und dass mir Ergotherapie wahrscheinlich mehr nützen würde. Als ich Fragen zu meinen Leistungen und dem erforderlichen Verfahren beim UWV hatte, kontaktierte ich sogar einen Arbeitsrechtsanwalt von C-support. Kürzlich habe ich auch meinen Nachsorgeberater um Rat gefragt. Und wenn es noch etwas gibt, weiß ich, wohin ich mich wenden kann.
Um wirklich gesehen zu werden
Abschließend möchte sie im Interesse anderer Patienten noch etwas sagen. Seit Corona hat sich die Videotelefonie sehr schnell durchgesetzt, weil sie weniger Stress verursacht. Auch von Versicherungsärzten und Arbeitsmedizinern. Ich persönlich finde das sehr anstrengend, aber noch wichtiger ist, dass sie kein gutes Bild von einem als Patient bekommen. Auf dem Bildschirm sehen sie nicht, wie man hereinkommt, sich bewegt und was der Weg mit einem macht. Ich denke, dieser körperliche Aufwand lohnt sich wirklich, um zu verdeutlichen, was Post-COVID mit einem macht.
Diese Geschichte basiert auf den persönlichen Erfahrungen und Wahrnehmungen des betreffenden Patienten. Wir von C-support geben dies gerne weiter, weil wir wissen, wie sich Patienten gegenseitig inspirieren können und weil auch Fachleute kann aus diesen persönlichen Erfahrungen lernen. Der Inhalt dieser Geschichte kann Es werden keine Ratschläge vom C-Support entgegengenommen.
