Im Februar 2022 wurde die Multi-Year-Long-COVID-Studie gestartet, die Erasmus MC gemeinsam mit C-support unter den Personen durchführt, die bei uns zur Unterstützung bei Langzeitbeschwerden nach Corona registriert sind. Letztendlich füllten mehr als 11.000 Menschen den ersten Fragebogen aus. Diese Gruppe bekommt ab Mitte Februar Der zweite Fragebogen wurde verschickt. Nach dem Absenden erhalten sie eine neue persönliche Übersicht, in der ihre Ergebnisse mit denen des ersten Fragebogens verglichen werden.
Für die Forschung ist es sehr wertvoll, wenn die Teilnehmer, die den ersten Fragebogen ausgefüllt haben, auch den zweiten Fragebogen ausfüllen. Auch wenn sie sich inzwischen (weitgehend) von Long COVID erholt haben. Dies ermöglicht Einblicke in den Verlauf von Long COVID, der für die Gesundheitsversorgung, die Nachforschung und die Optimierung der C-Support-Leistungen wichtig ist.
Für die Teilnehmer
Nicht jeder erhält gleichzeitig den zweiten Fragebogen. Dies hängt davon ab, wann Sie den ersten Fragebogen eingereicht haben. Den zweiten Fragebogen erhalten Sie genau ein Jahr nach der Einreichung von Fragebogen 1. Der Großteil der Teilnehmer reichte den Fragebogen 1 zwischen Mitte Februar und Mitte März 2022 ein. In den darauffolgenden Monaten erhielten neue Patienten die Möglichkeit, an der Studie teilzunehmen. Kurz nach der Registrierung bei C-support erhielten sie eine Einladung. Die letzten Einladungen wurden im Januar 2023 verschickt. Diese Personen haben nun den Fragebogen ausgefüllt und können auch im 2. Jahr der Studie teilnehmen. Also empfangen sie Anfang 2024 nur der zweite Fragebogen; genau ein Jahr nach Abgabe des ersten Fragebogens.
Haben Sie den ersten Fragebogen nie ausgefüllt? Dann ist eine Teilnahme an dieser Studie leider nicht mehr möglich.
Vorbereitungsjahr 2
Seit Oktober bereitet das Projektteam den Fragebogen für das zweite Studienjahr vor. Sie inventarisieren alle Rückmeldungen, die sie zum ersten Fragebogen erhalten haben. Dabei handelt es sich beispielsweise um die Kommentare, die Teilnehmer in die offenen Felder eingegeben haben. Oder die Kommentare und Fragen, die per E-Mail oder über den Nachsorgeberater eingehen.
Im November wurden Fokusgruppen organisiert. Hierbei handelt es sich um Patientengruppen, die die Ergebnisse der Forschung im ersten Jahr und wichtige Themen für die Forschung im zweiten Jahr mit einigen Mitgliedern des Projektteams diskutierten. Auch die Patientenorganisation PostCovid NL und die Patientengruppe Long COVID Niederlande gaben Feedback zum ersten Fragebogen. und trugen Ideen zum Fragebogen für das zweite Jahr der Studie bei. Natürlich gaben auch die Nachsorge- und medizinischen Berater von C-support Feedback.
Alle Rückmeldungen haben zu Anpassungen verschiedener Fragen geführt. Das Feedback hat auch zu neuen Komponenten geführt, die im zweiten Fragebogen behandelt werden:
- Vertiefung der Gesundheitskomponente;
- Umgang mit Beschwerden;
- Anerkennung von Long COVID und die Auswirkungen der Beschwerden;
- Folgen von Long COVID auf die finanzielle Situation.
Das Projektteam
An der Forschung sind mehrere Personen beteiligt. Vom Erasmus MC handelt es sich um die Forschungsleiterin Suzanne Polinder, die aufgrund einer längeren Abwesenheit seit Dezember letzten Jahres durch Stella Heemskerk, Postdoc im Bereich Soziale Gesundheit, ersetzt wird. Neben Stella beteiligt sich auch Nachwuchsforscherin Iris Brus. Gemeinsam sind sie für das Forschungsdesign, die Literaturstudie, den Fragebogen und die Analyse der Ergebnisse verantwortlich. Sie arbeiten auch gemeinsam an wissenschaftlichen Veröffentlichungen zu dieser Forschung.
Beteiligt sind verschiedene Personen aus dem C-Support. Peter Tieleman, Datenanalyst und Forscher, trägt zum Fragebogen bei und analysiert und entwickelt viele der Grafiken, beispielsweise diejenigen, die Sie in Ihrer persönlichen Übersicht sehen. Er ist für die Programmierung und Technik des Fragebogens verantwortlich. Er wird von Mandy Turgut, Junior-Datenanalystin, unterstützt. Die medizinischen Berater Alfons Olde Loohuis und Sara Biere-Rafi sind für den medizinischen Teil der Forschung und die Koordination mit anderen laufenden Forschungen zu Long COVID verantwortlich. Die Nachsorgeberaterinnen Peggy van Oijen und Idelette Sleurink liefern Input aus der Nachsorge. Nelleke Maathuis, Beraterin für Patientenbeteiligung, ist für die Fokusgruppen und weiteren Input von Patienten verantwortlich und Renske Bartels, Kommunikationsberaterin, ist für die Kommunikation über die Forschung verantwortlich. Geleitet wird das Team von Lieke Sweerts, die seit September letzten Jahres zur Projektleiterin ernannt wurde.
Von links nach rechts und von links nach rechts: Peter Tieleman, Alfons Olde Loohuis, Sara Biere-Rafi, Stella Heemskerk, Iris Brus, Nelleke Maathuis, Mandy Turgut, Lieke Sweerts, Renske Bartels, Peggy van Oijen, Suzanne Polinder und Idelette Sleurink.
Bedeutung der Forschung
Die Ergebnisse der Untersuchung geben Aufschluss über das Ausmaß und den Verlauf der Beschwerden sowie über die Auswirkungen der Beschwerden auf das tägliche Leben. Dies trägt zu einem besseren Verständnis von Long COVID bei. Mit den Daten dieser Forschung werden verschiedene Initiativen für mehr (biomedizinische) Forschung ergriffen. Die Forschung liefert auch Anregungen zur Verbesserung der Versorgung und Unterstützung der Patienten. Es bedarf nicht nur einer besseren Versorgung, auch die Patienten benötigen mehr Unterstützung in den Bereichen Arbeit, Studium und Einkommensverlust.
Die Studie gibt den Teilnehmern durch einen persönlichen Überblick Einblick in den eigenen Krankheitsverlauf. Nach dem Ausfüllen des zweiten Fragebogens folgt eine neue persönliche Übersicht, in der Patienten die Ergebnisse beider Jahre vergleichen können. Der persönliche Überblick hilft auch, die eigene Situation mit Gesundheitsdienstleistern und Pflegedienstleistern, aber auch mit dem Arbeitgeber, Kollegen und dem unmittelbaren Umfeld des Patienten zu besprechen. Dies führt zu einem besseren Verständnis und einer größeren Anerkennung ihrer Krankheit.
