Mehrjährige Long-COVID-Forschung

Anhaltende Beschwerden nach einer Corona-Infektion (COVID-19) können erhebliche Auswirkungen auf die Lebensqualität, die körperliche und geistige Gesundheit, das soziale Leben und die Arbeit haben. Einige der Menschen sind noch nicht oder nach Monaten teilweise wieder an ihren Arbeitsplatz zurückgekehrt. Ihr soziales Leben ist praktisch zum Erliegen gekommen. Wir sehen auch, dass die Menschen mit vielen verschiedenen Gesundheitsdienstleistern und Institutionen zu tun haben. Es ist wichtig zu wissen, welche Betreuung und Unterstützung angeboten wird und wie zufrieden die Menschen damit sind. Ein besserer Einblick in die Natur, den Verlauf und die Auswirkungen von Long COVID und die bereitgestellte Pflege ermöglicht es, die Pflege und Unterstützung der Patienten zu verbessern.

Die Untersuchung zeigt Folgendes:

• Art, Ausmaß, Dauer und Verlauf der Beschwerden (körperlich, geistig und kognitiv).
• Der Einfluss der Beschwerden auf gesellschaftliche Teilhabe und Arbeit.
• Die erhaltene Betreuung und Unterstützung.
• Die beteiligten Gesundheitsdienstleister und Agenturen.
• Zufriedenheit mit der erhaltenen Betreuung und Unterstützung.

Wer sich vor Januar 2023 bei C-support zur Beratung und Unterstützung registriert hat, hat eine Einladung zur Teilnahme an dieser Studie erhalten. Davon machten 11.000 Menschen Gebrauch. Wenn Sie im 1. Jahr teilgenommen haben, erhalten Sie genau ein Jahr später automatisch einen Link zum Fragebogen für das 2. Jahr. Wenn Sie beispielsweise im August letzten Jahres teilgenommen haben, erhalten Sie die Einladung für das 2. Jahr im August dieses Jahres.

Das Ausfüllen des Fragebogens dauert etwa 30 Minuten. Das ist eine ziemlich lange Zeit, aber Sie können Ihre Antworten in der Zwischenzeit speichern und später fortfahren. So können Sie Ihre Energie über den Tag oder mehrere Tage verteilen. Der Fragebogen wurde mit großer Sorgfalt zusammengestellt. Dazu haben auch Patienten beigetragen.

Am 7. Februar gab es ein Webinar zu dieser Forschung. Hier wird die Bedeutung der Forschung sowohl für Patienten als auch für Gesundheitsdienstleister erörtert. Und es wird Schritt für Schritt erklärt, wie Sie an der Forschung teilnehmen können und was sie Ihnen bringt. Möchten Sie mehr wissen? Schauen Sie sich das Webinar in Ruhe noch einmal an.

Nachdem Sie den Fragebogen ausgefüllt haben, senden Sie ihn über eine sichere Umgebung. Ihre Daten werden zu einer persönlichen Übersicht verarbeitet, in der Sie eine sehr übersichtliche Zusammenfassung Ihrer persönlichen Ergebnisse sehen. Wenn Sie weiterhin jedes Jahr an der Studie teilnehmen, können Sie die persönliche Übersicht nutzen, um den Verlauf Ihrer Erkrankung zu erkennen. Sie können Ihre Ergebnisse auch mit einer vergleichbaren Patientengruppe vergleichen, z durchschnittlicher persönlicher Überblick wird gemacht.

Nutzen Sie den persönlichen Überblick im Gespräch mit Gesundheitsdienstleistern, Arbeitgebern oder Betriebsärzten. Oder mit Familie, Freunden oder Kollegen. Das ist sehr erfreulich, da noch nicht jeder mit der Natur und den Auswirkungen von Long COVID auf Ihr Leben vertraut ist. Der persönliche Überblick macht dies deutlich.

Das folgende Video erklärt, wie Sie die Ergebnisse lesen und interpretieren und wofür Sie die persönliche Übersicht nutzen können.

Hinweis: Die persönliche Übersicht wurde nun in einigen Punkten verbessert. Die Grafiken mit den sogenannten „Spinnweben“, die für „Beschwerden nach Belastung“ und „Lebensqualität“ verwendet wurden, wurden durch besser lesbare Grafiken ersetzt. Auch die Einschätzung des Gesundheitsdienstleisters wurde aus der Übersicht entfernt, um unangenehme Situationen bei Gesprächen mit Ihren Gesundheitsdienstleistern zu vermeiden.

Die persönliche Übersicht ist nur für Sie bestimmt. Deshalb erhalten Sie es über Solvio, die elektronische Patientenakte, die Sie bei C-support haben. Eine halbe Stunde nachdem Sie den Fragebogen ausgefüllt haben, erhalten Sie eine Nachricht, dass Ihre Übersicht in Solvio fertig ist.

So finden Sie Ihre persönliche Übersicht in Solvio:

1. Melden Sie sich an Solvio
2. Gehen Sie zu „Meine Dateien“
3. Klicken Sie auf Ihren Namen in der grauen Leiste (scheint nicht anklickbar zu sein, ist es aber).
4. Gehen Sie zu „Dokumente und Anhänge“
5. Laden Sie die Datei „Persönliche Übersicht“ herunter

Außer Ihnen hat nur Ihr Nachsorgeberater Zugriff auf Ihre persönliche Übersicht.

Wie kann ich meine persönliche Übersicht ausdrucken?

1. Wählen Sie unter „Drucken“ -> Ziel „Als PDF speichern“.
2. Speichern Sie das Dokument auf der Festplatte oder einem externen Laufwerk, um es von dort aus zu drucken
3. Bitte beachten Sie: Merken/Notieren Sie sich, wo die Datei auf dem Computer gespeichert ist, damit Sie das Dokument zum Drucken finden können.

ACHTUNG: Benutzen Sie einen Laptop oder PC!

Es wurden durchschnittliche persönliche Übersichten über die gesamte Forschungspopulation erstellt. Diese werden nach Geschlecht, Alter und der Anzahl der Monate nach der Infektion (bis zu 1 Jahr, bis zu 2 Jahre und länger als 2 Jahre) unterteilt. Sie können Ihre eigenen Ergebnisse mit denen der Gruppe vergleichen, zu der Sie gehören.

Beispielhafter durchschnittlicher persönlicher Überblick:

Die ausgefüllten Fragebögen aller Teilnehmer werden anonym an Erasmus MC gesendet. Die Forscher verarbeiten die Daten aller dieser Fragebögen. Dies gibt Einblick in die Art und die Beschwerden aller Studienteilnehmer. Und in der Pflege und der Qualität der Pflege.

Die ersten Ergebnisse des ersten Jahres dieser Forschung wurden im Rahmen eines Webinars am 30. Juni 2022 vorgestellt.
Es ist im November Forschungsbericht Jahr 1 geliefert.