C-support beteiligt sich an wichtigen Netzwerken, um Wissen auszutauschen und die Zusammenarbeit für eine bessere Versorgung von Menschen mit Post-COVID-19 zu fördern. Wir sind sowohl im Post-COVID Network Netherlands (PCNN) als auch im Network of Expertise on Long COVID (NELC) vertreten. NELC ist eine von der Europäischen Kommission gegründete Partnerschaft, in der neben C-support auch PCNN und ZonMw im niederländischen Namen vertreten sind. Das Ministerium für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport (VWS) nimmt als Beobachter teil.
Vorreiterrolle
„Das Ministerium für Gesundheit, Gemeinwohl und Sport spielte auch eine entscheidende Rolle bei der Gründung des Netzwerks im Jahr 2023“, sagt der medizinische Berater Alfons Olde Loohuis, der zusammen mit seinem Kollegen Lous Rijssenbeek im Namen von C-support an den NELC-Sitzungen teilnimmt. „Ernst Kuipers, der damalige Minister für Gesundheit, Gemeinwohl und Sport, setzte sich in Brüssel für dieses Anliegen ein, insbesondere auf Drängen von Patientenorganisationen und C-support. Wir waren und sind der Meinung, dass es wichtig ist, so viel Wissen und Erfahrung wie möglich zu teilen. Insbesondere wenn es um eine komplexe Krankheit mit enormen Auswirkungen geht, über die es noch so viel zu lernen gibt.“
Ungläubige
Alle Länder scheinen Schwierigkeiten zu haben, Behandlung und Pflege besser auf die Bedürfnisse der Patienten abzustimmen, sagt Alfons. „Was wir alle als großes Problem erleben, ist, dass ein erheblicher Teil der medizinischen Gemeinschaft sich immer noch weigert, die Krankheit als solche anzuerkennen. Diese Ungläubigen unter Ärzten und Spezialisten – und es gibt immer noch unglaublich viele von ihnen – frustrieren nicht nur die betroffenen Patienten und ihre Behandlung, sondern behindern auch die strukturelle Verbesserung der Versorgung. Es gibt also noch viel zu tun.“
Die Stimme der Patienten
Die Treffen zeigen auch, dass es von Land zu Land enorme Unterschiede in der Herangehensweise gibt. „Das hängt natürlich auch damit zusammen, wie das Gesundheitswesen und seine Finanzierung organisiert sind. Eine Nachsorgeorganisation wie C-Support gibt es beispielsweise nirgendwo sonst. Das macht uns in Europa einzigartig und wertet das Netzwerk wirklich auf. Lous und ich sind beispielsweise die einzigen niederländischen Teilnehmer, die in unserer Rolle als medizinische Berater Patienten betreuen. So können wir unsere eigenen Erfahrungen mit den wahren Sorgen und Bedürfnissen der Patienten teilen. Und das tun wir natürlich.“
Wichtige Erkenntnis
Die NELC-Mitglieder treffen sich etwa einmal pro Quartal, in der Regel online. Alle Teilnehmer können Themen für die Tagesordnung vorschlagen. „Als niederländische Delegation haben wir beispielsweise die Funktionsweise des PCNN erläutert. Wir haben auch Ergebnisse zu bestimmten Behandlungsmöglichkeiten und zum Off-Label-Einsatz von Medikamenten ausgetauscht. Das ergibt ein sehr klares Bild. Bei fast allen Interventionen kann man sagen, dass 55 % der Patienten profitieren, 20 % keine Wirkung bemerken und 25 % Nebenwirkungen haben. Insbesondere in der Post-COVID-Versorgung müssen wir jeden Patienten weiterhin individuell beurteilen, um zu sehen, was hilfreich sein kann.“
Wünsche und Anregungen
Alfons freut sich über das Engagement des Ministeriums für Gesundheit, Gemeinwohl und Sport für die Aufrechterhaltung des europäischen Netzwerks. Er hat einige Vorschläge für die Zukunft: „Wir sehen bereits, dass Länder miteinander in Kontakt treten, um ihre Kräfte zu bündeln, aber eine stärkere Koordination in der Forschung wäre unbedingt wünschenswert.“ Ein weiterer Wunsch betrifft die Interaktion innerhalb des Netzwerks. „Persönliche Treffen erzeugen eine andere Energie und Wirkung als online. Ich denke zum Beispiel an die Organisation von Arbeitsbesuchen. Aber auch an eine Konferenz, bei der wir unsere Erfahrungen und Erkenntnisse mit anderen Beteiligten teilen können. Das könnte dem Austausch innerhalb des Netzwerks sicherlich neue Impulse verleihen.“
Nachfolgend finden Sie Links zur Webseite der Europäischen Kommission zu NELC und zu einem Bericht über „Long COVID in der EU: Definitionen, Leitlinien und Überwachungssysteme in den EU-Mitgliedstaaten“.
