Der erste nationale Long-COVID-Patiententag fand am Samstag, den 12. April 2025, in der Jaarbeurs Utrecht statt. Ein Tag, der die über 1300 Teilnehmer – 625 Besucher vor Ort und über 700 online per Livestream – nachhaltig beeindruckt hat. Das von Long COVID Nederland und Post-COVID NL organisierte Treffen bot Menschen mit Long COVID, ihren Angehörigen, medizinischem Fachpersonal und Organisationen die Möglichkeit, sich zu treffen, Erfahrungen auszutauschen und Wissen zu erwerben.
Den Vorsitz führte die ehemalige Ministerin Pia Dijkstra, und der Parlamentsabgeordnete Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) leitete die Podiumsdiskussion zu aktuellen Themen rund um Long COVID. Ihre Anwesenheit unterstrich das wachsende politische Bewusstsein für diesen Langzeitzustand.
Das Programm bestand aus drei inhaltlichen Sitzungen, die von Wissenschaftlern, medizinischem Fachpersonal und erfahrenen Experten durchgeführt wurden. Themen wie die Auswirkungen von Long COVID auf das tägliche Leben, die Arbeit, die Bildung und das Social Support Act (WMO) wurden ausführlich diskutiert. Es gab auch Platz für Bücher, Visual Talk und Stände verschiedener Organisationen.
Lous: „Es war ein Tag, an dem der Patient im Mittelpunkt stand und viel Aufmerksamkeit, Informationen und Einbindung bot! So viele nette Menschen haben diesen bewegenden Tag mit viel Engagement gestaltet!“
C-support hat diesen Tag sowohl inhaltlich als auch in den Gesprächen mit den Besuchern aktiv mitgestaltet:
- Lous Rijssenbeek-Nouwens und Sytske Peterson lieferten inspirierende Beiträge auf der Bühne, diskutierten die weitreichenden Auswirkungen von Post-COVID und einen Beitrag über WMO.
- Im Rahmen der Podiumsdiskussion beantwortete Sytske Peterson verschiedene vorab eingereichte Fragen aus dem Publikum – mit großem Augenmerk auf Praxis, Politik und persönliche Situationen.
- Am Informationsstand, an dem sich die Besucher informieren und Fragen stellen konnten, waren Ingrid Gopal, Nadja van Rems und Bettie de Vries vertreten. Auch zu Beschwerden nach Impfungen lag Informationsmaterial vor, das häufig beigefügt war.
Sytske: „Wir sprechen oft mit Menschen am Telefon oder digital, aber mit so vielen Menschen in einem Raum zu sein, hat einen tiefen Eindruck hinterlassen. Trotz der Müdigkeit gab es so viel Wärme, Verbundenheit und Herzlichkeit.“
Für viele Besucher war der Stand ein wichtiger Anziehungspunkt und es herrschte reger Betrieb. Regelmäßig standen Menschen Schlange, um eine Frage zu stellen oder Informationen zu erhalten. Die bisherige Beratung und individuelle Betreuung durch Nachsorgeberater, medizinische Berater, Arbeitsexperten und Juristen wurde sehr geschätzt. Darüber hinaus gab es viele informelle Pflegekräfte, da deren Partner/Kind/Eltern nicht selbst kommen konnten. Auch das warf Fragen auf. Einem kleinen Teil der Besucher, die den C-Support noch nicht kannten, wurde die Registrierung erklärt.
Bettie: Die Veranstaltung war komplett ausverkauft. Und das haben wir gemerkt. Viele Menschen kamen, um uns zu sehen, vor allem diejenigen, die bereits bei C-support angemeldet sind; einige möchten sich noch anmelden. Die Menschen sind so zufrieden mit der Hilfe von C-support, wir haben viele Komplimente bekommen, die uns alle betreffen. Wir sind für viele ein offenes Ohr und verstehen die Patienten, und sie profitieren sehr von unserer Beratung. Diese Unterstützung ist ihnen wichtig. Es war Dass wir die Menschen nun wirklich sehen und nicht nur am Telefon sprechen können, war einerseits schön, andererseits aber auch sehr herausfordernd. Plötzlich bekommen sie ein Gesicht, das auch ziemlich emotional war."
Ein Programm, das berührte und verband
Der Tag bot ein reichhaltiges und abwechslungsreiches Programm, wobei auch Themen im Mittelpunkt standen, die einen direkten Bezug zum Lebensumfeld von Menschen mit Long COVID haben. Die Sitzungen wurden von Experten, medizinischem Fachpersonal und erfahrenen Fachleuten durchgeführt.
Die Hauptprogrammkomponenten bestanden aus:
- Sitzung 1 – Vom Symptom zur Gesellschaft
Mit Prof. Dr. Michele van Vugt und Dr. Lous Rijssenbeek-Nouwens - Sitzung 2 – Vom Klassenzimmer zum Arbeitsplatz
Mit Nicole van Klaveren und Sandra Bleyenberg-de Korte - Sitzung 3 – Gemeinsam vorwärts: Die WMO, Angehörige und die Zukunft von Long COVID
Mit Danny van Stam und Sytske Peterson - Podiumsdiskussion
Unter der Leitung von Julian Bushoff, mit Beiträgen von Michele van Vugt, Bastiaan (Patient) und Sytske Peterson.
Neben diesen Sessions gab es auch Raum für Buchpräsentationen und Visual Talks. Großes Augenmerk legte die Organisation auf Barrierefreiheit und Reizbegrenzung, mit Ruhezonen, Ruhezonen und der Bereitstellung von Mund-Nasen-Schutz. Der Tag endete mit einem Gefühl der Zusammengehörigkeit und Anerkennung. Die Kraft der Begegnung – des Blickkontakts, des Gesprächs und der gemeinsamen Erlebnisse – gab vielen neuen Mut.
Eine vollständige Übersicht über das Programm mit allen Rednern wird in Kürze von der Organisation des Long COVID Patient Day veröffentlicht.
Handouts der Präsentationen
Nachfolgend finden Sie die Handouts der Präsentation von Lous Rijssenbeek-Nouwens zum Thema „Vom Symptom zur Gesellschaft“ und Sytske Peterson zum Thema „Gemeinsam vorwärts“ über die WMO, Angehörige und die Zukunft von Long COVID. Die Präsentation von Lous Rijssenbeek-Nouwens basiert auf unserer Mehrjährige Langzeitstudie zu COVID.
