Jacqueline van den Bos – PEP-Mitglied
Warum und zu welchem Zweck nehmen Sie am PEP teil?
Ich beteilige mich hauptsächlich an der PEP, weil ich im Interesse des Patienten denke. Ich denke, dass der Beitrag der Patienten sehr wichtig ist und dass sie gut informiert sind. Dass sie wissen, wohin sie gehen müssen und dass sie auf alle möglichen Fragen rund um ihre Krankheit und Beschwerden eingehen können. Als QVS-Patient war ich einer der Menschen, die 2009 die Initiative zur Gründung der Patientenorganisation Q-uestion ergriffen haben. Ich setze mich seit Jahren für die Interessen der Patienten ein.
War das vergangene Jahr so, wie Sie es erwartet hatten?
Das vergangene Jahr war arbeitsreich und es gab viel. Es war ein Jahr des Suchens und Findens, aber das gehört zu einer Startplattform oder einem Startgremium dazu. Es hat viel Energie gekostet, aber das habe ich erwartet. Generell denke ich, dass wir etwas hinter der Zeit zurückgeblieben sind. An der Front eingenommen zu werden, kann manchmal schwierig sein. Wir wurden etwas spät in einige Notizen und Angelegenheiten eingebunden, wie zum Beispiel das Lifestyle-Programm, den Jahresplan und die Kontakte mit VWS.
Können Sie uns etwas darüber erzählen, wo Sie Ihre Rolle als PEP-Mitglied wirklich wahrnehmen konnten?
In meiner Rolle als PEP-Mitglied gehört der Kontakt zu den Unterstützern zu meinem Portfolio. Das passt auch wirklich zu mir. Ich war in dieser Rolle auf der Q-Tour. Wir haben auch am PEP-Newsletter und der neuen Seite auf der Website gearbeitet, auf die sich Menschen wenden können, wenn sie etwas wissen oder etwas melden möchten. Das sind wirklich sehr konkrete Anliegen, mit denen wir unsere Unterstützer erreichen können und das ist notwendig. Für die Zukunft ist es notwendig, gute Kontakte zu Patientenorganisationen (weiterhin) zu pflegen.
Wie erleben Sie die Zusammenarbeit mit den anderen PEP-Mitgliedern und mit dem Regisseur?
Die Zusammenarbeit mit den PEP-Mitgliedern läuft hervorragend. Es handelt sich um eine Gruppe sehr motivierter Menschen, von denen jeder sein eigenes Wissen und seine eigenen Fähigkeiten einbringt. Es herrscht großer Respekt voreinander und gemeinsam kümmern wir uns wirklich um den Patienten. Das gefällt mir sehr gut und ich möchte es auch weiterhin so sehen. Es besteht ein guter Kontakt zum Fahrer. Es erfordert immer noch das Suchen und Finden des richtigen Weges, der richtigen Zeit und der richtigen Frage. Und ich denke, das gilt auf beiden Seiten.
Wie sehen Sie die Zukunft des PEP?
Wir wollen, dass die Patientenbeteiligung innerhalb der Organisation gewährleistet ist. Für mich bedeutet die Zukunft des PEP: Patienten einen guten Platz innerhalb der Organisation zu geben. Ein Ort, an dem sie Fragen stellen, mitdenken und Ideen entwickeln können. Der Punkt am Horizont ist, dass der PEP vollständig in die Organisation eingebunden ist. Dann kann man wirklich etwas für die Patienten tun.
Dave Jonkers – PEP-Mitglied
Warum und zu welchem Zweck nehmen Sie am PEP teil?
Der Hauptgrund für die Teilnahme an der Patient and Experience Experts Platform bleibt derselbe wie bei meiner früheren Teilnahme an Fokusgruppen. Ich möchte meinen Teil dazu beitragen, falls es in Zukunft zu einer weiteren postinfektiösen Erkrankung kommt. Damit den betroffenen Patienten schneller und besser geholfen werden kann.
War das vergangene Jahr so, wie Sie es erwartet hatten?
Es hat sich als ziemliche Herausforderung erwiesen, herauszufinden, was in Patientenorganisationen vor sich geht, und für Patienten zu sprechen. Patienten haben unterschiedliche Beschwerden und Meinungen darüber, welche Priorität wir bei der PEP haben. Sie können nicht alles lösen, aber Sie können dafür sorgen, dass sich die Patienten gehört fühlen.
Können Sie uns etwas darüber erzählen, wo Sie Ihre Rolle als PEP-Mitglied wirklich wahrnehmen konnten?
C-Support bewirkt viele gute Dinge, insbesondere im Gesundheitswesen. Doch im Bereich Arbeit und Einkommen gibt es noch Verbesserungspotenzial. Ich bin auch im PEP, um proaktiv die praktischen Angelegenheiten, die einen Patienten beeinflussen, als Themen auf die Tagesordnung zu setzen. Damit wir als PEP konkret Einfluss nehmen können, der sich positiv auf den Patienten auswirken kann. Und nicht nur auf der höheren politischen Ebene mitdenken.
Wie erleben Sie die Zusammenarbeit mit den anderen PEP-Mitgliedern und mit dem Regisseur?
In der Zusammenarbeit mit den anderen PEP-Mitgliedern finde ich es toll, dass jeder seine Meinung einbringen kann und jeder das Gefühl hat, gehört zu werden. Ich denke, unser unabhängiger Vorsitzender Ment ist sehr stark, er ist wirklich der Hüter des Sprichworts und gibt ein gutes Feedback zu dem, was gesagt wurde. Auch von Seiten der Mitglieder gibt es viel Engagement. Es bleibt, auch für den Regisseur, herauszufinden, was wir voneinander erwarten können und wie wir uns gegenseitig stärken können.
Wie sehen Sie die Zukunft des PEP?
Innerhalb des PEP haben wir Interessengebiete für die Mitglieder identifiziert und arbeiten hauptsächlich daran im Großen und Ganzen. In Zukunft können wir uns stärker auf Teilbereiche innerhalb dieser Interessengebiete konzentrieren. Kommunikation ist mein Schwerpunkt. Ich setze mich dafür ein, dass die Patienten, die für die Q- und C-Unterstützung registriert sind, ein Spiegelbild der Gesellschaft sein sollen. Wie können wir also ein breiteres Publikum erreichen, beispielsweise Nicht-Muttersprachler oder solche mit geringeren digitalen Fähigkeiten? Daran arbeitet die Organisation bereits und ich möchte sicherstellen, dass dem weiterhin Aufmerksamkeit geschenkt wird. Auch die Angehörigen der Patienten dürfen nicht vergessen werden. Eine große Gruppe von Menschen, für die die Auswirkungen einer postinfektiösen Erkrankung enorm sind und ihr tägliches Leben in verschiedenen Bereichen erheblich beeinträchtigen.
Ment Gillisen – Vorsitzender von PEP
Was hat Sie dazu bewogen, Vorsitzender der PEP zu werden?
Nach 7 Jahren im Ruhestand, in denen ich alles Mögliche gemacht habe, war ich bereit für Aktivitäten, die denen ähnelten, die ich beruflich gemacht habe. Ich hatte das Bedürfnis, sozial aktiver zu sein. Die Rolle dieses Vorsitzenden passte sehr gut dazu. Früher war ich Journalistin und wechselte dann in Führungspositionen. Die Rolle eines Vorsitzenden hat mir schon immer gefallen, ebenso wie die Schaffung von Teamgeist, das passte also gut. Bis heute denke ich, dass es eine gute Entscheidung war. Ich habe immer daran geglaubt, dass die Patientenperspektive überall dort an erster Stelle stehen muss, wo dies der Fall ist, und wir versuchen, dies zu tun. Es ist äußerst motivierend, mit Menschen zusammenarbeiten zu können, die an einer so schwerwiegenden Erkrankung wie QVS oder Post-COVID leiden, um die Position oder die Dienstleistungen für Menschen mit der gleichen Erkrankung zu verbessern. Wir sind in dieser Hinsicht verwundbar, wenn wir zu viel wollen.
Was hat die PEP im vergangenen Jahr getan?
Zuerst haben wir die Patienten- und Erfahrungsexperten-Plattform als Organisation konzipiert, interne Regelungen erstellt, festgehalten, womit wir uns untereinander befassen müssen und wer welche Aufgabe hat. Zweitens haben wir eine Reihe von erbetenen und unaufgeforderten Ratschlägen zu Patiententhemen gegeben, beispielsweise zum Lifestyle-Programm und zu den Forschungsergebnissen und Ergebnissen der Multi-Year-Long-COVID-Studie. Es wird daran gearbeitet, eine gute Beziehung zu Patientenorganisationen aufzubauen. Und wir denken über die Zukunftsvision der Organisation im Falle eines erneuten Ausbruchs einer Pandemie nach.
Wie war die Zusammenarbeit mit der Organisation und ihrem Direktor?
Die Organisation ist von viel Hektik geprägt, von einer kleinen Organisation bis hin zu einem großen Verein, was gar nicht so einfach ist. Die Organisation ist es noch nicht wirklich gewohnt, rechtzeitig zu informieren oder Fragen zu stellen. Das PEP ist als Team gewachsen. Wir versuchen, einander so gut wie möglich zu verstehen und zu ergänzen, wenn wir nach Konsens suchen und zu Standpunkten gelangen. Wir suchen auch eine gute Form der Beteiligung mit dem Direktor, die der Position des PEP gerecht wird, weil es auch eine Chance für den Direktor ist, Dinge zu verbessern. Wir sind jetzt mitten in diesem Prozess.
Können Sie einen kleinen Ausblick auf die Rolle des PEP geben?
Wir beteiligen uns am Jahreszyklus und helfen so bei der Überlegung, welche Themen im Jahr 2024 besprochen werden sollen. Dies unterstreicht, was wir im Mittelpunkt unserer Aufmerksamkeit sehen möchten. Als PEP wollen wir auch sichtbarer sein und uns stärker positionieren. Wir wollen auch sehen, ob wir Signale empfangen können, die darauf hinweisen, welche Themen zunehmend zum Problem werden. Beispielsweise können nach einem Prozess mit einem Nachsorgeberater Finanzen, Arbeit und Einkommen ein Problem bleiben. Der Gedanke, dass wir zu all diesen Themen beraten können, motiviert mich außerordentlich. Weil wir dem Zweck des PEP tatsächlich Substanz verleihen. Darüber hinaus sucht dieses Gremium weiterhin nach der korrekten Steuer für PEP-Mitglieder.
Gibt es noch etwas, das Sie mitteilen möchten?
Bis zum nächsten Jahr (2024) sollten wir unseren Platz gefunden haben. Ich hoffe, dass wir eine gute Beziehung zu Patientenorganisationen aufbauen können, die sich für die Anerkennung von Patienten einsetzen.
Annemieke de Groot – Regisseurin
Welche Vision haben Sie von der Patientenbeteiligung?
In meiner Vision der Patientenbeteiligung spielen wir als Organisation eine wichtige Rolle für Patienten und Fachkräfte. Sie möchten, dass Patienten als Endnutzer eine führende Rolle bei den Elementen spielen, die sich auf die für sie bereitgestellten Dienste auswirken. Ihre Erfahrungen und Wünsche sind teilweise die Grundlage für die Schließung von Wissenslücken und die Verbesserung aller Dienstleistungen und Produkte, die wir anbieten oder einrichten.
Was halten Sie von der Gründung der Patient and Experience Experts Platform (PEP)?
Die Rolle des Patienten war schon immer sehr wichtig. Ab der ersten Phase des Q-Supports wurde hierfür ein umfassendes System in der Organisation aufgebaut. Mit der Einführung von C-Support war es gut, die Kräfte zu bündeln, damit jeder die Dinge aus seiner eigenen Perspektive und mit ausgewogener Stimme betrachten und Ratschläge geben kann. Mit der Etablierung dieser Plattform als Form der Beteiligung wurde nun ein neuer Schritt in Richtung Formalisierung getan. Ein guter und wichtiger Schritt für das PEP und für uns als Organisation.
Welche Erwartungen hatten Sie an die Funktion dieses Organs?
Meine Erwartung war, dass wir die gemeinsame Visionsbildung in Prozessen im Hinblick auf die Patientenrolle gestalten können. Und dass wir dies schließlich auf die Ebene postinfektiöser Krankheiten ausweiten könnten.
Wie läuft es Ihrer Meinung nach bisher?
Als Projektorganisation ist es manchmal eine Suche nach dem richtigen Impuls, wie man die Plattform in die komplexen Themen einbezieht, die intern und extern eine Rolle spielen. Was früher organisch geschah, ist heute formeller und erfordert eine andere Art der Prozessorganisation. Teilweise aufgrund des Wachstums und der Entwicklung der Organisation erfordert dies nun eine andere Perspektive. Es muss auch berücksichtigt werden, wie sich die Probleme auf die Beziehung zu Patientenorganisationen auswirken. Aber wir wollen, dass alles ein Erfolg wird und es wurden bisher wertvolle Anregungen und Ratschläge gegeben.
Wie sehen Sie die Zukunft der Patient and Experience Experts Platform (PEP)?
Ich sehe die Patient and Experience Experts Platform (PEP) als etabliertes Gremium der Zukunft. Ich bin zuversichtlich, dass die Einbeziehung des PEP automatisch erfolgen wird und wir eine gut funktionierende Zusammenarbeit aufbauen können, die auf einer guten Beziehung basiert. Ich habe großes Vertrauen, dass wir im Jahr 2024 gemeinsam große Schritte machen können.
