Arjan und Joanne sind die Eltern von Levi (10) und Ruben (13), einem kleinen Jungen mit schwerem Long-COVID. Arjan arbeitet als Maschinenbauingenieur und Joanne als Sozialarbeiterin in einem Altenpflegeheim.
Ruben war 11 Jahre alt, als er Ende Januar 2022 an Corona erkrankte. Levi hatte es in der Familie schwer. Die anderen hatten nur ein paar Erkältungsbeschwerden, darunter auch Ruben. Aber das hat sich geändert. Levi ging es besser und Rubens Gesundheitszustand verschlechterte sich. „Ruben wurde umfassend untersucht, nach Ausschluss aller möglichen schweren Erkrankungen stellte der Kinderarzt schließlich fest, dass Ruben Long-COVID hat.“ sagt Joanne.
Suche
Die Familie und Ruben waren bei bis zu 15 Notdiensten, sowohl im medizinischen als auch im alternativen Notfalldienst. War beim Hausarzt, Kinderarzt, Rehabilitationsspezialisten, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Osteopathen und Kinesiologen, habe Geruchstests gemacht und Infrarot ausprobiert. Mit dem Abschluss verlieren sie zunehmend die Hoffnung, dass alles gut ausgehen wird. Arjan: „Wir hatten schon lange das Gefühl, dass alles gut wird, so schnell wird es nicht gehen, aber jetzt sind wir eineinhalb Jahre weiter und haben wirklich alles versucht, in der Hoffnung, dass es trotzdem gut gehen wird.“ .. "
Schmerz und Rehabilitation
Ruben: „Ich habe Tag für Tag starke Schmerzen im ganzen Körper, alle Arten von Schmerzen, zusammen mit extremer Müdigkeit. Da ich weder Geschmack noch Geruch mehr habe, macht mir das Essen keinen Spaß mehr. Sehr gelegentlich schmecke ich etwas eine Sekunde lang. Das passiert manchmal einmal in der Woche, es kann aber auch wochenlang weg sein.“
Ruben versuchte es mit Hypnosetherapie, um ihn von seinen Schmerzen abzulenken. Außerdem erhielt er ein Medikament, das schließlich die Übelkeit und die Kopfschmerzen linderte. Im Sommer 2022 wurde Ruben vom Kinderarzt ins Reha-Zentrum überwiesen. Er war 12 Jahre alt und lag neun Wochen im Krankenhaus. Im Nachhinein stellte sich heraus, dass dies keine gute Idee war. Arjan: „Ich bedauere, dass wir den Rehabilitationsprozess so zuversichtlich fortgesetzt haben, obwohl es Ruben jedes Mal schlechter ging, wenn er nach Hause kam. Wir haben es miteinander besprochen, aber es war der letzte Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte, Ruben wollte unbedingt gesund werden! Der Reha-Arzt war sich der PEM-Beschwerden nicht bewusst und ließ Ruben viel zu weit über seine Grenzen gehen, was bei PEM nicht zu empfehlen ist. Er kam als Wrack von der Therapie zurück.“
Perspektive
Rubens Schule verstand die Situation und es gab gelegentlich Kontakt mit dem internen Vorgesetzten, obwohl einige weitere Informationen darüber, worüber die Familie hätte nachdenken können, versäumt wurden. Joanne: „Am Anfang konnte Ruben noch einiges online rechnen, aber ab Dezember 2022 war das nicht mehr möglich. Anschließend ging er für 15 Minuten zur Schule und kam erschöpft und mit schlechtem Gefühl nach Hause. Anschließend war er erschöpft und konnte nichts mehr tun. Ruben verlor auch seine sozialen Kontakte. Er trifft sich nicht mehr mit Freunden. „IDas würde ich wirklich gerne tun. Aber ich habe wirklich nicht die Energie dafür. sagt Ruben.
Er wollte auf die weiterführende Schule gehen, da er ein kluger und besonders geforderter Schüler war und sich auf neue Herausforderungen freute, musste er nun jedoch die Hälfte des Schuljahres in Gruppe sieben und die gesamte Gruppe acht verpassen. Joanne: „Der Abschied von der Grundschule war sehr konfrontativ. Auch das Camp, die Abschlussparty und die Verabschiedung musste er verpassen. Alle Kinder strömen aus, entwickeln sich und gehen in die nächste Phase über. Ruben muss darauf verzichten, denn er ist in seiner (pädagogischen) Entwicklung ins Stocken geraten. Diese Konfrontation immer wieder, es bringt ihn jedes Mal aus der Fassung.“
Ruben leidet unter Gehirnnebel und Gedächtnisproblemen. Er kann nicht lesen, weil Briefe, Tanz und Unterrichtsmaterial einfach nicht reinkommen. Er kann auch nicht rechnen, er kann es sich nicht vorstellen, er kennt nicht einmal mehr die Tabellen. Was früher gut lief, funktioniert nicht mehr. Im Moment gibt es keine Perspektive. Joanne: „Er ist bei der SVO (Sonderschulbildung) angemeldet, aber wir sehen, dass er dort eigentlich nichts machen kann, nicht einmal im Online-Unterricht. Er ist kreativ und lässt sich Stoff vorlesen, muss ihn aber zehnmal spielen, weil er den Stoff nach der Fertigstellung vergessen hat.“
Familienleben
Arjan: „Für Ruben ist das Leben wirklich zum Stillstand gekommen. Die Krankheit ist äußerst kräftezehrend. Ruben war immer ein gesunder Junge und sehr aktiv, hat alles getan und konnte alles, und jetzt kann er nichts mehr tun und schläft und ruht sich große Teile des Tages aus.“ Auch Ruben selbst weist darauf hin, dass der Verlust groß sei. Ruben: „Ich vermisse es, zur Schule zu gehen und neue Dinge zu lernen. Meine große Leidenschaft war das Trommeln. Ich schaue auf mein Schlagzeug, kann es aber wegen der Schmerzen und der Müdigkeit nicht spielen. Ich kann jetzt nicht alles tun, was ich normalerweise mache. Deshalb sind die Tage lang, ich langweile mich und das Leben ist langweilig.
Auch das Leben von Arjan, Joanne und Levi wurde durch Rubens Reizempfindlichkeit völlig verändert und eingeschränkt. Keine Musik, keine Filme und die Brüder vermissen einander als Spielkameraden. Als Familie irgendwo zusammen zu sein ist nicht möglich, man muss sich immer trennen. Für Ruben muss immer jemand zu Hause sein, damit er nicht vergisst, zu essen und zu trinken. Auch ohne Ruben fährt die Familie in den Urlaub. Zu Hause kümmern sich Arjan und Joanne selbst um die Pflege und arbeiten beide. Joanne hat ihre Arbeitszeit deutlich reduziert und arbeitet, wenn Arjan zu Hause ist, und umgekehrt arbeitet Arjan, wenn Joanne zu Hause ist. Aufgrund der kontinuierlichen Pflege von Ruben können beide nun ihre Beschäftigungsaussichten nicht nutzen. Arjan und Joanne: „Bei allem, was Sie tun oder wohin Sie gehen, werden Sie mit der Situation konfrontiert. Gefühle von Ohnmacht, Wut, Frustration und Traurigkeit wechseln sich ab. Nur bei der Arbeit kann man der Situation zu Hause für eine Weile entfliehen.“
Unterstützung durch C-Unterstützung
Ein Nachsorgeberater unterstützte Arjan und Joanne mit Informationen und Ratschlägen zum Pflegeprozess. Der Anspruch auf Verdoppelung des Kindergeldes durch CIZ war ihnen noch nicht bekannt. Besprochen wurden die Situation in der Schule und Ziezons Homeschooling-Möglichkeiten. Ein medizinischer Berater von C-support machte auch einen Hausbesuch. Arjan und Joanne fanden wertvolle Unterstützung. Außerdem wurde für Ruben ein Kumpel gefunden und er hat nun gelegentlich App-Kontakt zu einem anderen Kind mit Long-COVID. Ruben: „Niemand versteht es, lange an COVID zu leiden, außer Menschen, die es selbst haben.“ Das ist auch das Problem. Die Leute versuchen zu verstehen und sich einzufühlen, aber nur Menschen, die auch Long COVID haben, wissen, wie ich mich fühle.“
Toekomst
Nach langem Warten konnte der behandelnde Arzt des Krankenhauses im Mai 2023 endlich einen Platz für Ruben in der Spezialambulanz für Kinder (POCOS) im Emma-Kinderkrankenhaus sichern. Dort wird er nun behandelt. Die Familie freut sich auf ein Kompetenzzentrum, einen Ort, an dem sie sich mit einem multidisziplinären Team mit Long COVID befassen kann. Arjan: „Man kann nicht jedes Mal woanders hingehen, das ist viel zu anstrengend, also muss man Entscheidungen treffen. Ein einziger Ort würde dies viel einfacher machen.“ Laut Arjan fehle es auch an der Dringlichkeit, an Versuchen zu arbeiten, und an der Finanzierung dafür. Die Perspektivlosigkeit aufgrund fehlender Arbeit/Schule oder finanzieller Probleme macht Long COVID noch behindernder.
Auftrag
Der Junge, der davon träumt, Schlagzeug und Klavier zu spielen und eine Zukunft am Konservatorium zu haben, versucht, seine Einschränkungen und Beschwerden zu akzeptieren, bleibt aber hoffnungsvoll. Seine Botschaft: „Es muss mehr Aufmerksamkeit, Geld und Forschung für Kinder mit Long-COVID geben.“ Hoffentlich gibt es bald ein Medikament, das mir und anderen helfen kann, wieder gesund zu werden.“
