Datenanfragen

C-support sammelt und verwaltet Daten aus verschiedenen Studien. Nachfolgend finden Sie eine Übersicht über die verschiedenen Studien, zu denen aktuell Daten angefordert werden können:

• Mehrjährige Long-COVID-Forschung
• Mehrjährige QVS-Datenbankrecherche
• Weitere Daten auf Anfrage

Unsere Daten können in verschiedenen Formaten angefordert werden. Neben der Datenlieferung erhalten Sie eine Erläuterung der verwendeten Daten und Hinweise zur Interpretation. Sie können Daten auf verschiedene Arten anfordern:

Datendatei(en) auf Datensatzebene

Datendateien auf Datensatzebene sind Datensätze, in denen jede Zeile eine einzelne Person oder Beobachtung darstellt. Diese Dateien enthalten detaillierte Informationen pro Datensatz, wie beispielsweise Eigenschaften und bestimmte Messwerte. Dadurch eignen sie sich beispielsweise für tiefergehende Analysen und das Aufdecken von Mustern auf der Ebene einzelner Einheiten. Mit diesen Datendateien können Sie eigene Analysen durchführen.

Analysen: Übersichtstabelle(n) und/oder Grafik(en)

Je nach Wunsch erstellen wir für Sie maßgeschneiderte Übersichtstabellen und/oder Diagramme. Dabei handelt es sich um auf Gruppenebene aggregierte Daten, beispielsweise durch die Gruppierung nach Kategorien wie Altersgruppen oder Geschlecht. Eine Tabelle enthält keine Einzeldaten, sondern Durchschnittswerte, Gesamtwerte oder andere Zusammenfassungen zur Analyse von Mustern und Trends. Ein Diagramm könnte beispielsweise ein Balkendiagramm der fünf EQ-5D-5L-Domänen für verschiedene Altersgruppen sein.

Analysen: Statistische Tests

Auch statistische Tests können wir gerne für Sie durchführen. Beispiele hierfür sind Tests zum statistischen Vergleich zweier oder mehrerer verschiedener Gruppen, etwa Altersgruppen, oder multivariate Analysen. Je nach Wunsch können wir gemeinsam einen Analyseplan erstellen und Analysen durchführen.

Die Bearbeitung Ihrer Datenanfrage umfasst mehrere Schritte:

1. Füllen Sie das Datenanforderungsformular aus
   Sie reichen eine schriftliche Anfrage beim C-Support ein, indem SieDatenanforderungsformular' auszufüllen und zu senden an Research@c-support.nu.

2. Ansprechpartner benennen
   Für jede Datenanfrage benennt unsere Organisation einen Ansprechpartner. Diese Person wird Sie innerhalb von zwei Wochen nach Absenden Ihrer Datenanfrage kontaktieren.

3. Antragsbeurteilung durch interne Kommission
   Wenn Ihre Datenanfrage spezifisch und klar genug ist, wird sie unserem internen Prüfausschuss vorgelegt. Dieses Komitee bewertet Ihren Antrag anhand der Kriterien wissenschaftliche Qualität, Relevanz, Duplizierung und Durchführbarkeit. Zudem wird geprüft, ob die Forschungsfrage mit den angefragten Daten beantwortet werden kann. Es werden ausschließlich Daten zur Verfügung gestellt, die für die Beantwortung der Forschungsfragen notwendig sind. C-support stellt nur Daten zur Verfügung, für die gegebenenfalls eine entsprechende Einverständniserklärung gemäß den geltenden Gesetzen und Vorschriften eingeholt wurde. Diese Einwilligung umfasst ausdrücklich auch die Weitergabe der Daten zum angegebenen Zweck. Gegebenenfalls werden datenschutzrelevante Informationen geprüft; Diese wird nur dann bereitgestellt, wenn sie für die Beantwortung der Forschungsfrage unbedingt erforderlich ist und vom Gutachterausschuss genehmigt wurde.

4. Ausarbeitung einer Vereinbarung
   Für jede Datenanfrage wird eine entsprechende Vereinbarung getroffen. Darin sind die getroffenen Vereinbarungen, Konditionen und Kosten aufgeführt.

5. Vorlaufzeit
   Wir streben eine maximale Bearbeitungszeit für eine Datenanfrage von sechs Wochen an. Die Vorlaufzeit beginnt ab dem Zeitpunkt der Prüfung und Genehmigung der Datenanfrage sowie der Unterzeichnung der Datenliefervereinbarung durch alle Parteien. Wir raten Ihnen, Ihre Datenanfrage mindestens drei Monate vor dem gewünschten Liefertermin einzureichen und Ihr Anliegen möglichst klar zu spezifizieren.

Im Rahmen der Bearbeitung Ihrer Datenanfrage und der Bereitstellung der angeforderten Daten können Kosten für den Export dieser Daten anfallen. Abhängig von der Größe und Komplexität der angeforderten Daten und/oder Analysen können nach Auswertung Ihrer Datenanfrage Kosten anfallen. Diese werden Ihnen im Rahmen eines Angebots präsentiert.

Bedingungen für Datenanfragen

Wir legen Bedingungen für die Verwendung unserer Daten fest. Kurz gesagt handelt es sich dabei um:

• Eine Datenabfrage ist ausschließlich für (wissenschaftliche) Forschungszwecke möglich.
• Eine Datenanfrage muss eine klare und spezifische Forschungsbeschreibung enthalten, einschließlich eines konkreten Plans mit klar definierten und abgegrenzten Forschungsfragen.
• Die abgefragten Daten müssen für die Beantwortung der Forschungsfragen relevant und notwendig sein. Diese Daten dürfen ausschließlich zu dem Zweck verwendet werden, zu dem sie angefordert wurden.
• Forschern wird nur Zugriff auf diejenigen Daten gewährt, die sie zur Beantwortung ihrer eigenen Forschungsfragen benötigen.
• Mit den Daten einer Datenanfrage können Sie eine Publikation verfassen. Wenn Sie eine zweite Publikation verfassen möchten, müssen Sie eine neue Datenanfrage stellen. Für diesen Zusatzwunsch gilt ein ermäßigter Tarif.
• Inhalt, Methoden und Qualität der Forschung liegen ausschließlich in der Verantwortung des Forschers.
• Die Ergebnisse der Forschung müssen öffentlich veröffentlicht werden.
• Die Forschungsarbeit muss vor der Veröffentlichung bei C-support eingereicht werden. Bei Veröffentlichung erhält C-support ein Belegexemplar. Mindestens ein C-Support-Mitarbeiter ist aktiv an der Berichterstattung beteiligt und fungiert als Co-Autor.
• Die Daten müssen in einer Umgebung analysiert werden, die wissenschaftliche Integrität gewährleistet.

Eine vollständige Übersicht über die Konditionen ist in der zu erstellenden Datenaustauschvereinbarung zu finden.

2024

• Maastricht UMC: PINCOR-Studie: aus mehrjähriger Long-COVID-Forschung; verschiedene aggregierte Erkenntnisse wie EQ-5D für unterschiedliche Patientengruppen.
• Zilveren Kruis: aus der mehrjährigen Long-COVID-Forschung; aggregierte Erkenntnisse zu Arten von Praktikern.

2023

• Amsterdam UMC, PASC-Studie: aus der mehrjährigen Long-COVID-Forschung; aggregierte Erkenntnisse zur Ethnizität, laden Teilnehmer zur Ethnizitätsforschung ein.
• Lareb: verschiedene aggregierte Erkenntnisse zu Patienten mit Beschwerden nach der Impfung.

2022

• Amsterdam UMC: aggregierte Erkenntnisse zu Altersgruppen von Kindern, Einladung an die Teilnehmer, Kinder zu erforschen.
• UWV: Datenerfassung und -austausch zur Erforschung der Belastbarkeit von Patienten.
• Universität Maastricht: Weitergabe von Daten für weitere Forschungen zu den Auswirkungen von Long COVID auf bestimmte Gruppen.