Seit dem offiziellen Start am 1. Oktober 2020 haben fast 8000 Long-COVID-Patienten die Nachsorgeorganisation C-support um Rat und Unterstützung gebeten. „Ein beeindruckender Meilenstein“, sagt Regisseurin Annemieke de Groot. „Und wir vermuten, dass es noch mehr werden.“
C-support ist eine Schwesterorganisation von Q-support, der Stiftung, die in der Nachsorge von Q-Fieber-Patienten tätig ist. Ebenso wie Corona handelt es sich um eine Zoonose (vom Tier auf den Menschen übertragbar), die zu vielen langfristigen, sogenannten postinfektiösen Beschwerden führen kann. C-Support funktioniert nach den gleichen Prinzipien und bietet Unterstützung in allen von der Krankheit betroffenen Bereichen: körperlich, geistig, sozial, Arbeit und Einkommen. (Gesundheits-)Fachkräfte können die Organisationen auch um Rat oder Zusammenarbeit bitten. Auch der Ausbildung und Forschung wird große Aufmerksamkeit geschenkt. Auftraggeber ist das Ministerium für Gesundheit, Wohlfahrt und Sport.
Beunruhigend
„Wir sprechen von Long COVID, wenn drei Monate nach der Infektion noch Beschwerden auftreten“, sagt De Groot. „Die Registrierungen folgen den Infektionswellen, die in den Niederlanden aufgetreten sind.“ Um all diese Patienten angemessen betreuen zu können, arbeiten wir mit mittlerweile rund 75 Nachsorgeberatern und medizinischen Beratern an Standorten im ganzen Land zusammen. Wir sehen immer noch viele Menschen aus der ersten Welle. Mehr als ein Jahr nach der Infektion leiden sie nicht nur immer noch unter körperlichen Beschwerden wie starker Müdigkeit, Konzentrationsproblemen und Atemnot, sondern haben oft auch viele Probleme bei der Arbeit und beim Einkommen. Deshalb verfügen wir auch über Arbeitsexperten, Anwälte und Finanzberater, die diese Menschen begleiten oder ihnen bei Gesprächen mit Behörden zur Seite stehen. Es ist belastend und sehr belastend, wenn man zusätzlich zu den körperlichen Beschwerden auch mit einem deutlichen Einkommensrückgang oder sogar einem völligen Einkommensausfall zu kämpfen hat, wie es bei vielen Selbstständigen der Fall ist. Das ist nicht gerade förderlich für die Genesung. „Leider können wir die Menschen nicht besser machen, aber wir können den Weg weisen und Parteien verbinden, um angemessene Unterstützung zu leisten.“
Noch viel Unbekanntes
De Groot glaubt, dass die C-Unterstützung zeigt, dass aus der Q-Fieber-Epidemie Lehren gezogen wurden. „Q-support wurde 2013, sechs Jahre nach dem Ausbruch, gegründet. Zu diesem Zeitpunkt war bereits viel unumkehrbares Leid geschehen; Menschen hatten ihre Arbeit verloren, Unternehmer waren bankrott und es gab viele Konflikte mit Sozialhilfeträgern. Dies können wir nun hoffentlich weitgehend verhindern. Damals hatte alles mit der Unbekanntheit der Krankheit zu tun. Kaum jemand wusste, dass man auch Jahre nach der Infektion noch so sehr unter Q-Fieber leiden kann. Das wissen wir jetzt besser. Das ändert jedoch nichts an der Tatsache, dass über die langfristigen Folgen von COVID-19 noch viel Unbekanntes bekannt ist. Warum bleibt der eine lange krank und der andere nicht? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Deshalb legen wir nach wie vor großen Wert auf Forschung und Ausbildung.“
Schwierig zu verarbeiten
Die Patientengruppe, die C-Unterstützung in Anspruch nahm, ist zu 75 % weiblich, zwischen 30 und 60 Jahre alt und verfügt über (digitale) Sprachkenntnisse. De Groot: „Deshalb glauben wir, dass uns immer noch ein wichtiger Teil der Patienten fehlt.“ Junge Menschen, ältere Menschen, Menschen mit geringer Alphabetisierung, Menschen mit nicht-westlichem Hintergrund. Es liegt noch eine große Herausforderung vor uns. Untersuchungen zeigen, dass Frauen häufiger von Long-COVID betroffen sind, sodass dieser Anteil weniger ungewöhnlich ist. Bemerkenswert ist auch, dass praktisch niemand aufgrund von COVID-19 ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Jeder zu Hause war krank, erholt sich aber nicht. Die Beschwerden bleiben bestehen und haben oft einen unregelmäßigen Verlauf. Und auch Monate oder mehr als ein Jahr später sind sie immer noch so intensiv, dass von einer normalen Funktionsfähigkeit keine Rede sein kann. Dabei waren sie vor der Infektion oft sehr gesunde und aktive Menschen. Das ist für viele Long-COVID-Patienten schwer zu verarbeiten.“
