„Viel Spaß!“
Annemieke de Groot blickt auf ihre Karriere als Leiterin von Q-support und später auch C-support zurück. In ihren Geschichten steht immer eines im Mittelpunkt: ihr großes Engagement für die Patienten. Was sie am meisten berührt hat? Ganz klar: „Der persönliche Kontakt.“
Am 1. August 2025 wird Annemieke nach fast zwölf Jahren Engagement für Menschen mit Langzeitbeschwerden nach Q-Fieber und später auch nach Corona und einer Corona-Impfung in den Ruhestand gehen. Als sie 2013 ihr Amt antrat, sprach sie zunächst mit rund fünfzig Q-Fieber-Patienten. Ihre erschütternden Geschichten über gesundheitliche Beschwerden, mangelnde Anerkennung und Wertschätzung sowie Probleme bei Arbeit und Einkommen bildeten den Ausgangspunkt für ihren Ansatz.
Das Q-Support-Modell
Diese Diskussionen führten zum mittlerweile bekannten Q-Support-Modell, das auch die Grundlage für C-Support bildet: integrierte Nachsorge mit Nachsorgeberatern als festen Ansprechpartnern, medizinischen Beratern und Arbeitsexperten sowie juristischer Unterstützung. Darüber hinaus wurde dem Wissensaustausch zwischen Fachleuten viel Aufmerksamkeit gewidmet. Darüber hinaus verfügte Q-Support in der ersten Phase über ein Forschungsbudget. Annemieke: „Das Ergebnis waren sechzehn großartige Studien. Wir haben damals sogar einen Preis für die Art und Weise gewonnen, wie wir Patienten in die Auswertung dieser Studien einbezogen haben. Aber ich hätte mir eine Heilung für diese schlimme Krankheit gewünscht. Denn leider können wir Menschen mit einer postinfektiösen Erkrankung immer noch nicht heilen.“
Bekanntheit
Wer damals über Q-Fieber sprach, stieß auf großes Unverständnis. Annemieke: „Es wurde als eine längst verschwundene Brabanter Krankheit abgetan. Deshalb haben wir viel Energie darauf verwendet, die langfristigen Folgen bekannt zu machen. Mit der Q-Tour besuchten wir alle Infektionszentren in den Niederlanden, um Informationen zu geben. Und beim ersten „Verwöhntag für Q-Fieber-Patienten“ im Jahr 2015 riefen wir: Q-Fieber-Patiententag Damit haben wir bis heute erfolgreich auf das Q-Fieber und seine schwerwiegenden Folgen für die Patienten aufmerksam gemacht. Doch der entscheidende Wendepunkt kam 2016.“
Meten ist weten
Annemieke machte ihrem Motto „Messen ist Wissen“ alle Ehre. Während einer Fachkonferenz im Regierungsgebäude der Provinz Brabant gab sie die Zahlen bekannt, die auf Messungen der damals über 600 der schließlich 1500 registrierten Patienten basierten. „Damals konnten wir erstmals mit Zahlen aufzeigen, welche langfristigen Folgen dies für Patienten in allen Lebensbereichen hat. Es ging nicht mehr darum, den Menschen zu glauben, sondern die Fakten zur Kenntnis zu nehmen. Das machte einen großen Unterschied und brachte Q-Fieber ins Bewusstsein. Später führten wir gemeinsam mit Erasmus MC eine Langzeitstudie zu den Langzeitfolgen von Q-Fieber durch. Unmittelbar nach Beginn der C-Unterstützung führten wir dies auch für die Zeit nach COVID durch. Speziell für die Zeit nach COVID hatten wir in kürzester Zeit eine umfangreiche Patientenbasis. Damit wollten wir von Anfang an abbilden, welche Folgen diese Erkrankung für die Patienten hat. Das trug wesentlich zu den ersten Erkenntnissen über die Zeit nach COVID bei. Schließlich handelt es sich auch hier um eine unbekannte Krankheit.“
Frech
Die Endlichkeit der Q-Unterstützung ist ein wiederkehrendes Thema. Annemieke: „Das ist typisch für eine Projektorganisation. Die erste Phase endete 2018. Kurz zuvor war der Auftrag auf unser Drängen hin um drei Jahre verlängert worden, allerdings unter der Bedingung, dass wir die Patienten an die Gemeinden überweisen würden. Das erwies sich aus verschiedenen Gründen als unmögliche Aufgabe. Als wir 2019 den Mut hatten, den Auftrag an den Minister zurückzugeben, durften wir weiterhin Ansprechpartner für Q-Fieber-Patienten bleiben. Der Minister bat uns um einen Plan, was wir im Falle eines nächsten Ausbruchs tun könnten. Die Tinte auf diesem Plan war kaum trocken, als die Coronapandemie ausbrach. Wir erhielten fast sofort die Anfrage für eine neue Organisation. Das bedeutete, dass wir schnell umstellen konnten.“
Dampfkochtopf
Die C-Unterstützung begann im Herbst 2020. Das Ministerium rechnete mit insgesamt 35.000 Patienten, doch am ersten Tag waren bereits XNUMX registriert. Und diese Zahl stieg schnell auf fast XNUMX. Es war eine Meisterleistung, diese Menschen schnell und gut zu versorgen. Wir mussten sehr erfinderisch sein, um neue Kollegen zu finden, Einführungsprogramme und Treffpunkte zu organisieren, gute Registrierungssysteme einzurichten, und natürlich gab es aufgrund von Corona alle möglichen Einschränkungen. Es war ein Druckkochtopf. Aber anders als das Q-Fieber – eine stille Epidemie, die zufällig entdeckt wurde – bekam Corona die ganze Aufmerksamkeit. Sehr schnell wurden Richtlinien herausgegeben, paramedizinische Rehabilitationsversorgung organisiert, ein Post-COVID-Netzwerk aufgebaut und weltweit allerlei Forschungen gestartet. Und selbst dann sieht man, dass der Mangel an Wissen unter den Fachleuten regelmäßig seinen Tribut fordert.
Toekomst
Annemieke blickt zurückhaltend in die Zukunft. Sie plädiert für ein Wissenszentrum für postinfektiöse Krankheiten mit einer Überwachungsfunktion für neue Ausbrüche. Und für weniger „Schotts“ im Gesundheitswesen. Das Q-Support-Modell habe gezeigt, wie wichtig eine ganzheitliche, patientenorientierte Betreuung sei, die im regulären System noch immer fehle.
Abschließend blickt Annemieke auf ihren Ruhestand: „Ich verabschiede mich von meinem Arbeitsleben und einem sehr anspruchsvollen Job. Zunächst werde ich mich auf eine Entdeckungsreise begeben, um herauszufinden, wer ich ohne Arbeit bin. Ich freue mich darauf, aber auch mit Grauen. Es war eine wunderschöne und besondere Zeit in einem tollen Team, das hervorragende Arbeit leistet. Ich möchte mich herzlich bei allen bedanken, die sich professionell für unsere Zielgruppen engagieren, auch außerhalb unserer Organisation, und ‚Weiter so!‘ Ich danke allen Patienten für das entgegengebrachte Vertrauen. Alles Gute für Sie!“
